Горький сахар

Все лето в Омске поют и пляшут под лозунгом «Своих не бросаем», и, конечно, почетный гость всех фестивалей, концертов, форумов – губернатор Омской области. «Своих не бросаем? – уж в который раз спрашивают родители детей-диабетиков в обращении к главе региональной власти Александру Буркову. – А наши дети не свои?»

В начале года Президент России Владимир Путин дал поручения в сфере здравоохранения, в том числе о том, что к 1 сентября нужно выработать комплекс мер для обеспечения больных сахарным диабетом жизненно важными лекарствами, медицинскими изделиями и расходными материалами, которые помогают проводить непрерывный мониторинг уровня сахара в крови.

По словам родителей, почти в 50 областях России уже выделены деньги для приобретения приборов непрерывного мониторинга (НМГ). В Омске мамы и папы детей с диабетом 1‑го типа покупают их сами, несмотря на то что Минздрав РФ включил их в стандарт оказания помощи. «При попытке получить рецепты мы сталкиваемся с отказами. В больницах говорят, что датчики – только дополнительный способ контроля.

Между тем системы НМГ помогают контролировать уровень сахара в крови, и не нужно 8-10 и более раз в день прокалывать пальцы детям. Отслеживание скачков глюкозы позволяет вовремя принять меры для купирования гипер- и гипогликемий, которые, если пользоваться лишь глюкометром, легко пропустить или заметить слишком поздно. При гипергликемиях обостряются недомогания у детей с развитием нейропатии, нефропатии и ретинопатии. Резкое падение уровня глюкозы (гипогликемия) при сахарном диабете может быть опасным для жизни, его трудно отследить, а приборы для НМГ помогают сделать это вовремя.

Система представляет собой датчик, укрепленный на задней поверхности плеча пациента на период до 14 дней. Она делает до 280 замеров в сутки, и это дает возможность узнать, в какое время произошла гипогликемия, с чем она связана, соответственно, подобрать дозу инсулина. Стоит один прибор от 5000 до 7000 рублей», – пишут родители в обращении.

«Мы были вынуждены покупать датчики самостоятельно, – рассказывает одна из мам, Олеся Грановская. – Это ко всем прочим расходам минимум плюс 10 тысяч рублей в месяц. Хуже того, сейчас вообще в России не купить их в индивидуальном порядке».

Именно поэтому в 2021 году Министерство здравоохранения РФ включило в новый стандарт оказания помощи детям с сахарным диабетом системы НМГ. Причем право на обеспечение системой непрерывного мониторинга в крови имеют люди с сахарным диабетом и 1‑го, и 2‑го типов.

«По Закону «Об охране здоровья граждан» у регионов есть обязанность лечить пациентов по клиническим рекомендациям и стандартам. При этом обеспечение детей-инвалидов медицинскими изделиями до сих пор осуществляется по перечню, утвержденному распоряжением Правительства РФ в 2018 году. Систем НМГ в перечне четырехлетней давности, конечно, нет и быть не может. Поэтому получить в поликлинике рецепты на системы НМГ вместе с рецептами на инсулин или тест-полосками невозможно, – утверждают мамы. – Мы убедительно просим вас о включении датчика НМГ в перечень изделий, закупаемых за счет средств бюджета региона».

Минздрав Омской области, впрочем, крик души родителей услышал, ответив, что в ходе планирования бюджета на 2022 год заложено порядка 5 млн рублей на приобретение систем НМГ, денежные средства доведены до областной детской клинической больницы. Сейчас учреждение проводит аукционы по закупке систем. Кроме того, Минздрав внес предложение в правительство области о выделении дополнительных средств во 2‑м полугодии 2022 года.

«На 5 млн рублей можно обеспечить менее 3 процентов детей. А остальные не дети? Как нам выбирать? Может, мы в эти проценты не войдем, может, стоит сразу идти в суд? Чего ждать? – спрашивает Светлана Косенкова. – 10-13 раз в сутки меряем сахар глюкометром, и все равно бывает, не успеваем отследить, низкий он или высокий. А выдают тест-полоски на 5 замеров в сутки. Сами сейчас докупаем тест-полоски, соблюдаем все рекомендации эндокринолога. Скоро у кого-то школа, сад, наши дети нуждаются в мониторинге».

В стандарты лечения сахарного диабета 1‑го типа у детей, которые утверждены приказом Министерства здравоохранения РФ от 22.01.2021, входит исследование уровня глюкозы методом непрерывного мониторирования с кратностью применения 365. То есть 85% детей должны быть обеспечены мониторингом по медицинским показаниям.

«Александр Леонидович, помогите нашим детям, они тоже хотят жить полноценной жизнью: ходить в садик, школу, не отличаться от других детей. Моему ребенку 4 года, а у него уже пальчики настолько исколоты, что не всегда можно проколоть с первого раза, а что дальше будет? Ведь в других регионах выписывают, почему Омск не может этого сделать? Мы очень просим вас помочь нашим детям, им и так нелегко – всю жизнь причинять себе боль, чтобы выжить», – говорит Юлия Леденцова.

По мнению пап и мам, родители инвалидов-диабетиков в Омске находятся в западне чиновников: они обращаются во все инстанции, но везде, по их словам, тишина. Губернатор молчит, куда и на кого идут обещанные 5 миллионов, непонятно.

Справедливости ради надо сказать, что однажды губернатор услышал матерей ребятишек, больных сахарным диабетом, – в 2017 году, когда требовались расходники на инсулиновые помпы, а Александру Буркову очень хотелось быть губернатором.

«Услышьте и сейчас нас: на личный прием к вам не попасть, сколько ни пробовали, средства массовой информации нам не внимают, нас просто игнорируют. Очень хотим, чтобы вы услышали и проверили, как обстоят дела с закупкой приборов для непрерывного мониторинга глюкозы в крови. Многие регионы нашей большой страны уже получают приборы для НМГ, помогите и вы нам, нашим детям он просто необходим, ведь это и хорошие сахара, и здоровые сосуды, ножки, глазки, почки. Дайте право на полноценную жизнь нашим детям. Мы, мамы ребят-инвалидов, не спим ночами, следим за уровнем сахара, пишем письма с просьбами в разные инстанции, чтобы нас услышали, поняли и помогли. Разберитесь с этой ситуацией. Пожалуйста, дайте нам полноценный ответ, что нас ждет с импортным инсулином и непрерывным мониторингом», – просят родители.

Наталья ЯКОВЛЕВА, Омская область