Доля подростков среди ВИЧ-инфицированных растет

ВИЧ-инфекция – заболевание, которое влияет не только на состояние здоровья конкретного человека, но и часто определяет жизнь семьи в целом. В России эксперты провели исследование “ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом”. Его результаты были представлены на пресс-конференции 29 июля.

Неутешительную статистику привел главный внештатный детский специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Евгений Воронин.

В частности, он отметил, что существует тенденция постоянного увеличения доли подростков среди детей с ВИЧ. Если несколько лет назад их было 30%, то сегодня это 50%. И в ближайшие 3-4 года есть предпосылки к тому, что доля подростков среди детей с ВИЧ может составить до 70%.

Также Евгений Воронин подчеркнул, что с 2005 года смертность от СПИДа снизилась во всех возрастных группах, кроме подростков. Среди них она выросла на 50%. Это связано с тем, что тинейджеры – наиболее уязвимая группа с психологической точки зрения. У многих ребят присутствует неприятие диагноза, усталость от лечения. Часто у подростков встречаются депрессивные состояния, повышенная тревожность. Есть сложности и с клинической точки зрения, поскольку лекарственных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции у детей существует в два раза меньше, чем для взрослых.

Много проблемных точек выявило и исследование: “ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом”, которое провели специалисты фонда Светланы Изамбаевой и компании Ipsos Healthcare.

Как рассказала директор по работе с клиентами Ipsos Healthcare Екатерина Корконосова, глубинные интервью были проведены с подростками и родителями и опекунами в восьми регионах России. Респондентов спрашивали о том, как они живут с диагнозом, какие возникают проблемы и сложности и что помогает их преодолевать.

Если говорить о взрослых, то результаты опроса показали, что родители и опекуны понимают, что ВИЧ – это серьезное заболевание, которое влияет не только на состояние здоровья, но и на жизнь семьи и часто является определяющим эту жизнь. Самый главный страх родителей – это разглашение диагноза. Очень многие семьи не рассказывают о диагнозе даже родственникам. Детей учат тайне с самого раннего возраста, что, конечно, влияет на психологическое состояние подростков. Чуть легче, чем биологические родители, воспринимают диагноз приемные родители. Они уже знают о нем и проходят обучение в школе приемных родителей.

Все опрошенные взрослые убеждены, что семьи, где есть ребенок с ВИЧ, отвергаются обществом. Были случаи разглашения диагноза, однажды даже со стороны медицинского работника. Семье тогда пришлось поменять место жительства, потому что ребенка не принимали в школу, а педиатр при подходе к их дому надевала противоинфекционный костюм.

Родители очень переживают за будущее таких детей не только с медицинской, но с социальной точки зрения: боятся, что они не будут приняты обществом, не смогут построить семью, получить желаемую профессию. Многих угнетает, что не с кем обсудить проблему, особенно в отдаленных регионах, в сельской местности. Отсюда у семей с детьми с ВИЧ острое чувство изолированности, отверженности.

В то же время сами дети поразили интервьюеров осознанностью. Большинство из ребят серьезно относятся к своему заболеванию, много о нем знают, привыкли и даже строят планы на будущее. У подростков нет такого страха, как у родителей, они проще воспринимают реальность. И гораздо более адаптированными из них выглядят те подростки, которые получают психологическую помощь, ходят в группы поддержки, выезжают в специализированные лагеря. Детям важно понимать, что с ними происходит, как им жить дальше, как строить отношения с противоположным полом, что делать, если кого-то встретишь, можно ли выходить замуж, рожать детей и т.д. Ответить на эти вопросы помогают участники группы поддержки. Таких сообществ должно быть больше, но опыт показывает, что в удаленных регионах и районах их очень мало. Отсюда у детей с ВИЧ депрессивное состояние, усталость от терапии, отказ от нее.

Депрессивное состояние часто становится нормой и для родителей ВИЧ-инфицированного ребенка. У Ольги Д. ребенок с рождения болен ВИЧ. Сейчас ему 16 лет, но мать признается, что до сих пор не может говорить о диагнозе с открытым лицом. За эти годы семья столкнулась со многими трудностями. Муж ушел, узнав о диагнозе ребенка. В медучреждениях говорили, что Ольга родила смертника. Однажды повар в больнице даже пыталась прогнать мать с ребенком из столовой. Ольга не смогла оформить ребенка в детский сад, поскольку побоялась проходить медкомиссию и не была уверена в дальнейшем сохранении тайны диагноза. Только в 11 лет ребенок начал применять терапию. Из-за того, что препарат нужно принимать два раза в день строго по времени, у ребенка ограничено время общения с друзьями. Также есть ограничения в выборе профессии. Поскольку все время нужно хранить информацию о своем здоровье в тайне, ребенок замкнулся в себе, выглядит взрослее своих лет.

С точки зрения Ольги, очень важно, что темой ВИЧ и проблемами детей с ВИЧ интересуются. На ее взгляд, это может стать новой ступенью в понимании обществом жизни таких семей, в отношении которых есть множество страхов. И очень часто эти страхи неоправданные.

Справка “Учительской газеты”

На начало этого года 99% детей с ВИЧ-инфекцией в России состоят на учете в центрах профилактики борьбы со СПИДом. При этом 95% из них получают антиретровирусную терапию, почти 90% имеют неопределяемый уровень вирусной нагрузки, что является хорошим результатом.

Фото сайта pixabay.com