Долгожданная девочка В мире, где все против тебя, есть островок спасения

Когда я поняла, что беременна, подумала, подойду к мужу, скажу и по глазам его пойму – хочет он ребенка или нет, если нет – не буду рожать. Когда я увидела его сияющее лицо, обрадовалась – в нашей семье будет третий малыш. Старшей девочке тогда было чуть больше четырех, а сыну – годик. Всю беременность я отлетала на крыльях, так хорошо себя не чувствовала ни с одним ребенком. Своей радостью я заразила весь персонал роддома, мне даже разрешили пойти на роды в шелковом белье, чтобы не портить праздник. С первым криком ребенка я попросила акушерку позвонить мужу, чтобы он как можно скорее увидел нашу долгожданную девочку!”

Рассказывая свою историю, 32-летняя Ольга Стародубцева окунается в воспоминания о своей беременности, и ее лицо светится изнутри нежным светом. Беда обожгла на следующий же после родов день.

Она спросила, почему ей не подносят ребенка к груди, и заведующая педиатрическим отделением каким-то очень проникновенным голосом сказала: “Понимаешь, у человека бывают такие генетические изменения…” После этой фразы Оля отключилась.

Ольга училась в медицинском институте на отделении педиатрии, поэтому ей не нужно было объяснять, какие изменения в человеке может произвести “лишняя” 47-я хромосома. Даун-синдром. Люди знают, что в принципе это бывает, но чтобы с ними произошло такое – никто не верит. Первое, что ей сказала врач: “Не говори мужу! Ты сможешь отказаться от ребенка, никто ничего не узнает. Если ты оставишь девочку себе, ты потеряешь мужа и ту жизнь, к которой так привыкла”.

Он опустился на колени перед ее кроватью, протягивая ей огромный букет роз – счастливый и гордый отец третьего ребенка. Любая женщина позавидует такой романтической сцене, которая – оказывается! – бывает в реальной жизни. Любая женщина откажется от нее, зная, что в ответ на поцелуй благодарности она должна будет сказать любимому: “Наш ребенок неизлечимо болен. У девочки болезнь Дауна”.

Она никогда не забудет его лица. Это был даже не ужас, это были полный крах, безумие, это было так страшно!

И страшнее, много страшнее было потом. Когда пришел подтверждающий анализ, когда пришлось раз за разом разговаривать с врачами, объясняя, почему они хотят оставить ребенка в семье, почему они хотят, чтобы он жил и был счастлив.

Наверное, именно в слезах, в отчаянии и кошмаре и родилась программа “Дети природы”, которой сегодня занимается Ольга при содействии организации инвалидов “Спортивно – оздоровительный клуб “Инв-Эско-Спорт”, которым уже 10 лет руководит ее отец. Главная цель программы – отстоять право детей, рожденных с синдромом Дауна, оставаться в семье.

Поскольку Ольга не понаслышке знает о тех проблемах, которые ждут семьи, то программа “Дети природы” включает в себя огромное множество мероприятий – от работы с мамами и врачами в роддомах, от постоянной обучающей и консультативной работы с семьями до кропотливой и не всегда благодарной работы с чиновниками, законодателями, учителями, журналистами – обществом, мнение которого может либо облегчить жизнь “другим” людям, либо превратить ее в кошмар.

Она начинала одна, сегодня программа объединяет 10 семей Барнаула, с каждой из которых работают генетики, невропатологи, логопеды, психологи. Веру и оптимизм вновь приходящим родителям дарит маленькая Маша, дочь Ольги, и те дети, которые начали заниматься по методике адаптированной программы “Маленькие ступени” Мойры Петерси и Робина Трилора, разработанной в Сиднее в Университете Маккуэри.

Ежемесячно проходят семинары для детей и их родителей, изданы методические материалы и готовится справочник по аспектам права для детей с синдромом Дауна, в нескольких роддомах работают информационно-консультационные пункты по этой проблеме.

Любая мама, оказавшаяся в такой ситуации, должна знать, что она не одна, что есть еще множество людей, которые хотят ей помочь и поделиться своим опытом. Важна не только методическая поддержка, важнее эмоциональная помощь. В мире, где, казалось бы, все направлено против тебя и твоего ребенка, должен быть маячок островка спасения. Иначе могут опуститься руки и прийти самое легкое решение – отдать ребенка в дом инвалидов, тем более что к этому тебя постоянно склоняют и врачи, и чиновники.

Этим островком спасения для “даунят” и их родителей стала программа “Дети природы”, до 1999 года существовавшая только за счет средств семьи Стародубцевых и их друзей, а потом получившая поддержку Агентства международного развития США через грантовую программу фонда “Сибирский центр поддержки общественных инициатив”. Сегодня благодаря программе “даунята” получили возможность ходить в обычные детские сады, шесть детей были возвращены в родные семьи, ведется работа по созданию специализированного Центра даун-синдрома на базе одного из домов ребенка Барнаула.

Просматривая домашнюю видеозапись занятий и игр маленькой Маши, ловишь себя на мысли, что эпиграф программы “Дети природы” – “Дауны – особая ветвь эволюции человека” – это ключ не только к пониманию программы, но и к тому, чтобы общество смогло осознать: люди могут быть другими, нежели ты сам.

Лада ЮРЧЕНКО

Барнаул