Диагноз не страшен. Когда в союзниках любовь

Среди нескольких молодых пар, заключавших брак в городском Дворце культуры, Мария и Алексей были, пожалуй, самой красивой. Алексей не скрывал своих чувств, Мария казалась самой счастливой невестой. Ей было 19 лет, ему 24. Глядя на молодых, радовались многочисленные друзья и родственники, никто из них не сомневался, что жизнь новой пары будет такой же благополучной и красивой, как и день свадьбы.

Прошло немного времени, и супруги Логиновы узнали, что у них будет ребенок. Обрадовались несказанно. Ждали малыша, готовились. Результаты  анализов радовали, все   были спокойны относительно будущих родов и здоровья младенца. Родители с волнением и радостью ожидали рождения своей дочери. Имя выбрали заранее – Светочка. Светлана Алексеевна Логинова – звучит красиво….По озабоченным лицам врача и акушерки Маша поняла, что что-то не то. Сердце дрогнуло. Когда ребенка показали, стало понятно: счастливого материнства не будет, начинаются испытания. Что чувствует молодая мама, увидевшая долгожданное дитя с искореженными ручками и ножками, с вывернутыми кистями и стопами, наверное, никому не нужно объяснять. Шок. Обычно вначале срабатывает защита: «Это сон и это не со мной. Этого не может быть!» Маше и ее родным (мужа, маму вызвали в роддом той же ночью, чтобы показать малютку) предложили подумать, будут ли они забирать дочь или оставят ее в доме малютки. «Имеете право…» – сказали они.Но Алексей был тверд: «Это не обсуждается. Это наша дочь, сделаем для нее все, что в наших силах». Его поддержали и обе бабушки, и три прабабушки. Все знакомые и родные сочувствовали Маше и Алексею, предлагали  свою помощь. И она была в то время очень нужна. Не столько материальная, сколько моральная.Сразу же из роддома Марию с малышкой перевезли в отделение новорожденных областной детской больницы. Там провели полное обследование и поставили диагноз – артрогрипоз, редкое наследственное заболевание. Суставы поражены и не фиксируют кости, они становятся мягкими и могут со временем, если в первый год не произвести гипсования, закостенеть так, что человеку уже ничто не поможет полноценно двигаться. Специалистов по артрогрипозу в стране мало. Специализированное отделение есть только в Петербурге, в детском ортопедическом НИИ имени Г.Турнера. Но Логиновым повезло. В Нижнем Новгороде оказался ортопед Геннадий Морозов, умеющий лечить таких больных.  Благодаря его мастерству девочка теперь не только ходит, но и бегает наравне со сверстниками. Проблемы, конечно, остались – в большей степени с руками. Три года назад Свете делали операцию на кисти в том же петербургском НИИ. Но и хирургическое вмешательство не до конца вернуло подвижность.Безусловно, очень помогла девочке программа реабилитации, которую она получает с одного года. Это массаж, физиопроцедуры, лечебная гимнастика. К счастью для семьи Логиновых, все это есть в их родном городе Павлове, причем недалеко от  дома. В этом им, безусловно, повезло. Далеко не в каждом районе есть такие центры. Павловский, открытый почти десять лет назад – в декабре коллектив РЦДПОВ отметит свой первый юбилей, – помогает детям не только из Павловского, но и из ближайших районов: Сосновского, Вачского, Навашинского. Никому не отказывают. Помогают не только   лечением, но и психолого-педагогическим сопровождением. Здесь есть консультативное отделение, где для каждого ребенка разрабатывают индивидуальную программу реабилитации, работает отделение дневного пребывания, проводятся многочисленные дополнительные занятия….До трех лет мама боялась оставить Свету в центре даже на полчаса. На все занятия ходила вместе с дочкой, хотя  ребенок чувствовал себя комфортно, охотно общался  с детьми и взрослыми. Педагоги центра тоже это видели и  уговорили Машу: «Оставьте, не бойтесь! Все будет хорошо!» Скрепя сердце мама согласилась. И с тех пор стала оставлять Свету, сначала на часы, а потом и до обеда. Как и многие родители, имеющие детей с отклонениями в физическом или умственном развитии, она признается, что этот  центр – настоящее спасение для родителей, ведь в Павлове, как и во многих других городах  области, нет специализированного детского садика. А здесь малыши  находят все, что им требуется в дошкольном возрасте: игры и праздники, общение и  занятия, которые делают жизнь  ярче и содержательнее.В штате центра  12 медиков, 4 специалиста по социальной работе,  около двадцати педагогов, в том числе дополнительного образования. Налажено  сотрудничество с другими учреждениями дополнительного образования. Работают кружки лозоплетения, лепки, выжигания, рисования, музыки, есть и свой бассейн.Для многих детей прикладное творчество и ручной труд просто спасение. Свете Логиновой, например, очень помогло рисование. Если бы не оно, вряд ли бы она сейчас так хорошо могла писать.  В этом году  девочка перешла во второй класс обычной 16-й павловской средней школы. Правда, чтобы Свету взяли  туда, маме пришлось преодолеть стену непонимания. Нет, педагоги  здесь ни при чем. С ними-то как раз все в порядке. Марию отговаривали врачи. Их доводы были такими: «Девочке будет очень трудно общаться со здоровыми сверстниками, вы нанесете ей глубокую душевную травму. Представьте себя на ее месте!» Маша признается,  что  не одну ночь провела в слезах. Но вновь ее поддержали муж Алексей и бабушки. Они не сомневались, что Свете в школе будет хорошо и комфортно. В школе, куда мама обратилась  заранее, учительница первого класса Тамара Владимировна Хошева, имеющая большой педагогический опыт, честно ей призналась: «Таких учеников у меня еще не было, вы будете первыми. Но давайте попробуем, понаблюдаем до нового года. Если дело пойдет, то девочка останется в классе». Директор школы, чтобы мама имела возможность быть рядом с дочкой и помогать ей в трудных случаях, оформила Марию на полставки секретарем.  Мария  была благодарна, помогала дочери только во время перемен и сопровождала ее на уроки физкультуры. Писать Света успевала, а читать она научилась давно, до школы. С легкостью сама учила стихи и очень любила выступать с ними.   Тамара Владимировна все равно волновалась за новую ученицу.  Успокоилась учительница только тогда, когда увидела, что дети с  симпатией относятся к девочке и на переменах наперебой бросаются ей помогать готовиться к уроку.Однажды  мама пришла на перемене и увидела около Светы большую толпу одноклассников. Тамара Владимировна, улыбаясь, успокоила: «Ваша помощь уже  не требуется, мы и сами справляемся».  Сегодня Света с нетерпением ждет начала нового учебного года, встречи с одноклассниками. Сейчас она ходит в лагерь дневного пребывания при Павловском реабилитационном центре, где получает и лечение, и массаж, и общение.  Смена длится всего 18 дней. Связано это с необходимостью охватить летним отдыхом как можно больше детей-инвалидов (только в Павловском районе их около 400). Пока в лагерь принимают только школьников. В будущем руководитель центра Татьяна Молокова и ее заместитель Мария Гробова мечтают о лагере дневного пребывания для маленьких детей. Пока же дошкольники вместе с родителями получают бесплатные путевки в загородный центр реабилитации, созданный областным Министерством социальной политики в Семеновском районе. Света  была там дважды: один раз летом и в новогодние праздники. Сосновый бор, свежий воздух, чистая речка Керженец, программа оздоровления и развлечения для детей – все это было очень кстати. Мама считает, что в Нижегородской области создают особые условия для больных детей, возможно, лучшие, чем в других регионах. Об этом она может судить на основании общения с родителями детей, имеющих такой же диагноз. Они приезжают на консультации и операции в НИИ им. Г.Турнера со всей страны. И конечно же, обмениваются впечатлениями. Кстати, после операции Марии и Светлане врачи рекомендовали остаться в НИИ для проведения физиолечения и были очень удивлены, услышав от мамы, что в Павлове, небольшом городке на Оке, можно провести такое же лечение бесплатно. Дочерей в семье Логиновых уже две. Между прочим, именно Сонечка, младшая сестра, помогла Свете обрести самостоятельность. Если бы не она, то еще неизвестно, как бы все сложилось. К трем годам Маша и Алексей увидели, что девочка, ставшая для них центром мироздания, привыкает к тому, что за нее все делают старшие. Она не хотела самостоятельно есть, ленилась  одеваться. Чуткие  родители поняли, что не помогают девочке своей излишней опекой, а, наоборот, тормозят ее развитие.  Мама вспоминает, что когда они с Соней приехали из роддома, Света всех растолкала и тоном, не терпящим возражений, заявила: «Я сама буду ее пеленать». Родители позволили ей это сделать, хотя, конечно же, страховали ее и с замиранием сердца следили за тем, как девочка своими ортопедическими кистями обращается с новорожденной. Но Света, к  всеобщей радости, справилась.  Сегодня Соня и Света не просто сестренки, но и настоящие подружки. Они вместе помогают маме наводить порядок в большом и уютном доме, который своими руками построил папа,  играют с домашними любимцами: водной черепахой, тойтерьером Рокси и котенком Мусей. И Семья Логиновых, достойно выдержавшая испытания, все-таки по-настоящему счастливая!Павлово, Нижегородская область