Дайте шанс Феликсу! Готово ли наше общество к инклюзии?

«Нашим детям не нужны гуманизм и жалость, нам нужен закон, который будет четко работать», – жестко говорят родители аутистов. И они правы. 8-летний Марк живет в Костроме. Мальчик самостоятельно научился читать на двух языках еще в 3,5 года, обладает феноменальной памятью и определенными хореографическими способностями. А в Москве – Феликс, который в свои 6 говорит очень мало, хотя несмышленым его никак не назовешь. И тому и другому поставлен одинаковый диагноз. Обоим детям нужна помощь не столько медицинская, сколько социальная, адаптационная. Они хотят, могут и должны учиться в школе: она означает их вхождение в мир и шанс получить образование и работу в будущем. Однако школ, в которых создана настоящая инклюзия для аутистов, в нашей стране сейчас меньше десятка! В то время как самих особых детей, по самым минимальным подсчетам (статистика по этому поводу в России не ведется), 400 тысяч. О том, как решать эту проблему, говорили на прошедшей недавно в МИА «Россия сегодня» IV Международной конференции «Аутизм: вызовы и решения».

На самом деле круг тем, обсуждаемых на самой крупной и авторитетной в своей области российской конференции, конечно, был куда шире («УГ» как информационный партнер форума освещала его программу на новостной ленте нашего сайта). Но не случайно именно секция инклюзивного образования была самой посещаемой на конференции, на которой собралось около тысячи родителей особенных детей, врачей, ученых, педагогов, специалистов, занимающихся проблемами аутизма. И это при том, что аутистов упорно не желают видеть в своих стенах детсады и общеобразовательные школы. Хотя аутизм, как настаивают некоторые эксперты, не болезнь в классическом смысле слова, а расстройство развития, нарушение не интеллекта, а коммуникации с миром. Но кому нужны ученики со странным или даже откровенно асоциальным поведением? – Проблема аутизма проявляет себя на двух уровнях – самого ребенка и окружения, – считает психолог, консультант Центра проблем аутизма Роман Золотовицкий, папа мальчика с РАС (расстройствами аутистического спектра). – Каждый контакт с окружающими, даже поездка в автобусе с мамой, влияет на ребенка. И любая реакция общества может как смягчить, так и усугубить состояние ребенка. И надо обязательно менять отношение общества к таким детям, оно должно, как и родители, принять их такими, какие они есть, а это очень непросто. Но такое странное поведение – последствие сенсорных нарушений. Эти дети действительно в некотором смысле инопланетяне, они по-другому воспринимают все сигналы, получаемые из мира, – зрительные, слуховые, тактильные. У каждого аутиста своя картина мира. К примеру, ребенок просто не замечает предметов на горизонтальной плоскости, и начать читать и писать он сможет, только если книгу или тетрадь установить на подставке. То есть подход в идеале можно найти к каждому, даже самому тяжелому аутисту. Если, конечно, захотеть и увидеть в этом не только хлопоты, но и преимущество: аутисты вообще меняют привычную картину мира, меняют все соотношения в нем. Из открытой информации в Сети удалось найти всего шесть (!) школ в стране, где создана реальная инклюзия в виде ресурсных классов, – в Москве, Белгороде, Воронеже и Саратове. Сейчас родители Костромы борются за открытие ресурсного класса в их городе: управление образования пока на такой шаг не решается (вы можете поддержать их на платформе www.change.org). Многим чиновникам модель инклюзии, созданной, например, на базе столичной школы №1465 имени адмирала Н.Г.Кузнецова Центром проблем аутизма при поддержке благотворительного фонда «Галчонок», кажется исключением из правил, огромной «везухой». Однако инклюзия работает в школе уже четвертый год. Сейчас в двух школьных и одном дошкольном отделениях учатся 22 ребенка с РАС  и ментальной инвалидностью.Но ведь существуют, скажут многие, традиционные коррекционные школы, а чем инклюзивные школы лучше? Смысл инклюзии в том, чтобы особенные дети могли общаться с нормальными или нейротипичными людьми, чтобы таким образом хотя бы отчасти скорректировать свое поведение, социализироваться и преодолеть  свою изоляцию от мира. Эту разницу остро чувствуют сами родители детей-аутистов. Так, Марии Шариповой, маме двоих детей (второй – нейротипичный), вроде бы повезло: ее сына Феликса, которому поставили диагноз РАС, приняли в детский сад. Правда, коррекционный.- И честно говоря, за 2 года присутствия в саду развития ребенка так и не произошло, он так и не стал лучше говорить, потому что специалисты детсада не знают, как работать конкретно с аутистами, – поделилась своей болью Мария. А ведь такой базовый метод обучения аутистов общению с миром давно известен в мире и проверен на Западе опытом нескольких десятилетий – это прикладной поведенческий анализ, или ABA (англ. Applied behavior analysis). Через систему мотивации каждого конкретного ребенка он позволяет изменить неправильное поведение, выработать правильные поведенческие навыки, самоконтроль ребенка. В рамках АВА-класса дети ходят на обычные уроки, но кто-то может высидеть в классе весь урок, а кто-то – несколько минут. Как только поведение ребенка начинает мешать другим ребятам, он тут же покидает класс. Для того чтобы у ребят с РАС было свое пространство, и создана ресурсная зона, или ресурсный класс, где у них есть рабочий стол и зона отдыха. Понятно, что тут без помощи тьютора, который наблюдает и корректирует поведение ребенка, а также учителей ресурсного класса, что занимаются с детьми по индивидуальной образовательной программе, не обойтись. И разумеется, просто необходима помощь всех учителей и одноклассников. И это реально работает: так, клинический координатор инклюзивного образования в школе №1465 Юлия Преснякова привела пример двух мальчиков с РАС, успешно окончивших 4-й класс: один по адаптивной образовательной программе, с сопровождением на переменах тьютором, а другой и вовсе по общеобразовательной программе и самостоятельно. Сейчас ребята почти отучились в пятом классе и под конец достигли таких успехов, как выполнение отдельных КИМов, улучшение отношений со сверстниками и даже появление ухаживаний за девочкой (огромный прогресс для аутистов, у которых не бывает друзей, и, кроме того, это надежда на то, что в дальнейшем они смогут завести семью). В инклюзивных школах придерживаются пропорции соотношения инвалидов в обществе (10-12% к общей массе населения). То есть в одном классе не может быть больше 2 учеников с РАС, иначе это уже не инклюзия, а коррекция. Поэтому в идеале каждая общеобразовательная школа должна быть инклюзивной, чтобы дети с особенностями развития не были заперты (вместе с близкими) в четырех стенах, а учились по месту жительства. В любом случае их должно быть больше.Да, это стоит недешево: так, на создание и поддержание ресурсно-тьюторской службы в школе №1465 ушло 14,85 млн рублей. Подготовительный этап проекта финансировался из средств родителей, помог также фонд “Выход”, последние три года средства поступают из благотворительного фонда “Галчонок”. – И все равно государству выгоднее потратиться на реабилитацию детей-аутистов на дошкольном и школьном этапах, чем потом терять деньги на взрослых иждивенцах: по данным Всемирного банка, общая стоимость ВВП, потерянного из-за нетрудоспособности инвалидов, составляет от 1,4 до 1,9 миллиарда долларов США, – убежден директор школы №1465 Артур Луцишин.К тому же сумма, идущая на создание ресурсных классов, не настолько неподъемна для крупных образовательных комплексов: у некоторых московских школ годовой бюджет более 500 миллионов рублей…Но самое главное – результаты инклюзии. По опыту американского Института изучения аутизма в ходе успешного образования и лечения могут восстановиться к границам нормы и вести обычную жизнь от 10 до 20% детей с РАС. А если начать инклюзию еще раньше – в детском саду, шансы еще выше: при эффективной работе с детьми-аутистами трехлетнего возраста к началу обучения в школе приходят к ментальной норме более 40%. Впрочем, и остальным детям (некоторые из них так никогда и не научаются говорить при помощи звуков) социализация и адаптация нужны не меньше.- Мы уверены: необучаемых детей нет, – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Если наша система образования научится работать с аутистами, с остальными сможет тем более. Мария Шарипова в это тоже поверила, поэтому и пошла на курсы «Включи меня!», которые были разработаны экспертами Центра проблем аутизма при участии специалистов Московского института психоанализа. Курсы рассчитаны на 4 группы – родителей, ресурсных учителей, тьюторов и администраторов школ. Первая программа прошла с октября прошлого года по март этого, и в ней обучились около 90 человек из разных городов России. Как мама будущего ученика-аутиста, Мария теперь знает, как найти общий язык с администрацией школы и помочь организовать ресурсный класс. Вместе со знакомыми родителями детей с РАС она создает организацию «Быть рядом». Она надеется, что через год, когда Феликсу исполнится 7 лет, мальчик сможет пойти в инклюзивную школу… В середине 1970-х на 5 тысяч новорожденных регистрировали 1 аутиста. Сегодня, по данным Всемирной организации здравоохранения, нарушения здоровья аутистического спектра имеет каждый 88-й появившийся на свет ребенок и каждый 50-й ребенок школьного возраста. При этом число таких детей растет на 13% в год.