Что такое ФАС?

Елена МОЛЧАНОВА – руководитель и автор социального проекта помощи семьям и специалистам, столкнувшимся с проблемой фетального алкогольного синдрома (ФАС). Именно об этом синдроме пойдет речь в интервью. Кроме того, эксперт является участником Координационного совета по профилактике употребления алкоголя и развития фетального алкогольного синдрома Научного центра проблем здоровья семьи и репродукции человека в Иркутске клиническим психологом, специалистом по коррекционно-логопедической работе с детьми с речевыми нарушениями.

– Елена Владимировна, каким был ваш путь в профессию?

– Когда-то в юности пошла учиться в экономический университет, получила специальность «финансовый менеджер». Учиться всегда любила, поэтому трудностей с получением образования не было. Еще во время учебы начала работать – прошла стажировку в банке, чуть позже началась моя карьера от бухгалтера до финансового директора в строительном бизнесе. Со временем появилась идея волонтерства в сфере социального сиротства. Пока мои дети были маленькими, постепенно начала все больше увлекаться темой коррекционной педагогики, и совершенно случайно на моем волонтерском пути в детском доме встретился мудрый наставник, который заинтересовал новой профессией. В 2013 году я защитила диплом Московского городского педагогического университета по направлению «Коррекционно-логопедическая работа с детьми с речевыми нарушениями». Последние годы занимаюсь консультированием родителей по вопросам формирования образовательных маршрутов детей, профориентации школьников, коррекционной педагогики и психологии.

– Вы продолжаете повышать собственную квалификацию?

– Недавно мой профориентационный маршрут слегка изменился. Я решила пройти курс профпереподготовки «Клиническая психология в социальной сфере». Много лет занимаюсь коррекционной педагогикой с детьми, и постепенно ко мне потянулись на консультации родители детишек. Долго думала, в каком же направлении развиваться, чтобы быть более полезной взрослому населению. И вот решилась. Давно уже не было возможности так серьезно поучиться. И как же приятно было во время учебы писать отчет о пройденной стажировке для допуска к итоговому экзамену. Это была уже не та стажировка, которую проходила на одном из первых моих мест работы. Это осознанный выбор темы, реальные ситуации и, главное, понимание полезности того, что делаешь.

Очень хочется поделиться этими мыслями с молодыми людьми, которые находятся в поиске себя: все, чему вы учитесь, когда-нибудь сложится в удивительный пазл. И даже если сейчас вы не очень удовлетворены местом учебы или работой, не отчаивайтесь! Ищите свой путь, мудрых наставников, пробуйте свои силы в разных направлениях, развивайтесь и не останавливайтесь. Только движение вперед позволит когда-нибудь почувствовать себя успешным и счастливым.

– Педагоги и родители сталкиваются с огромным числом разных диагнозов – расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, а вот ФАС – фетальный алкогольный синдром, на мой взгляд, звучит намного реже. Могли бы объяснить, что стоит за этим названием?

– Фетальный алкогольный синдром – это нарушение физического и психического развития человека, возникающее по причине употребления алкоголя матерью во время беременности. ФАС характеризуется тремя диагностическими критериями: четкая картина лицевой аномалии, пренатальные и постнатальные дефициты роста и веса, дисфункция центральной нервной системы. Этот синдром является пожизненным расстройством, которое не проходит с возрастом. Только вовремя предпринятые меры – диагностика, медицинское лечение и психолого-педагогическая коррекция – могут существенно повысить качество жизни человека. По данным Всемирной организации здравоохранения, более 400 сопутствующих заболеваний ребенка могут быть связаны с употреблением алкоголя во время беременности. Наличие у ребенка ФАС – очень большая проблема для семьи и общества в целом. Такие дети требуют специальных условий обучения, медицинской помощи, постоянного психологического сопровождения и повышенного контроля со стороны родителей. Далеко не каждый родитель оказывается готов к такой нагрузке. Безусловно, семье требуется комплексная долгосрочная помощь – медицинская, психологическая, социальная.

Важно отметить, что детям с ФАС требуется долгосрочная системная помощь коррекционных педагогов – психологов, дефектологов, логопедов. Процесс обучения можно сделать достаточно комфортным и эффективным, если вовремя пройти обследование, получить медицинское заключение и подобрать образовательное учреждение.

ФАС является серьезной проблемой системы здравоохранения и образования во всем мире. Необходимо продолжать научные исследования по разработке профилактических мероприятий по снижению перинатальной патологии, а также преодолению последствий ФАС. В нашей стране пока нет национальной программы поддержки людей с ФАС и членов их семей. Однако за последнее десятилетие российскими специалистами накоплен положительный опыт оказания помощи семьям, воспитывающим детей с ФАС. Выстраивание индивидуального маршрута развития и лечения ребенка с ФАС является сложной задачей, требующей больших временных, финансовых и моральных ресурсов семьи. В целях оптимизации этого процесса создана волонтерская группа поддержки специалистов и родителей, воспитывающих детей с ФАС, в социальных сетях. Я являюсь координатором и научным руководителем этого сообщества. К нам всегда можно обратиться за помощью и советом. Семьи, воспитывающие детей с ФАС, – социально уязвимая категория населения. Мои коллеги, родители детей с ФАС, все наше сообщество очень нуждаются в государственной поддержке и создании стандартов помощи.

– Синдром связывают с тем, что алкоголь принимала мать, а если отец на момент зачатия страдал алкоголизмом, это тоже сказывается на состоянии здоровья ребенка?

– Ученые из Техасского университета изучили влияние употребления алкоголя отцами на будущее потомство. Результаты исследований показали, что прием спиртного мужчинами приводит к определенным гораздо более выраженным черепно-лицевым дефектам плода, нежели при употреблении алкоголя матерью.

– Что важно понимать, знать родителю о ФАС?

– Если есть информация об употреблении алкоголя во время беременности, то важно как можно раньше пройти диагностику, более пристально следить за динамикой психомоторного развития, а также уже с первого года жизни заниматься с логопедом-дефектологом. ФАС влияет на строение и функционирование всего организма. Часто страдают органы слуха и зрения, сердечно-сосудистая и нервная системы, иногда почки и желудочно-кишечный тракт. Ранняя комплексная диагностика позволит выявить нарушения и вовремя начать лечение. Также я всегда рекомендую родителям получить консультацию по формированию лечебного и коррекционного образовательного маршрута в нашем сообществе у специалистов, которые имеют большой опыт работы с такими семьями.

– Как быть педагогу, если он заметил фетальный алкогольный синдром у ученика, а родители ребенка проблемы не видят? Как помочь в этой ситуации школьнику, возможно ли это в принципе?

– Мне сложно представить ситуацию, когда учитель в школе сам диагностирует ФАС. Скорее всего, учитель обратит внимание на возбудимость ребенка, дефицит внимания на уроках, трудности в обучении, расстройство поведения, сниженный самоконтроль и другие трудности, которые проявляются у многих детей с задержкой психо-речевого развития. Именно это и будет сигналом для педагога, чтобы направить родителей на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). К сожалению, сам диагноз ФАС на сегодняшний день не дает никакого статуса или права на получение психологической и социальной помощи. А вот фиксация врачами диагнозов «умственная отсталость» или «задержка психического развития» позволит своевременно предпринять меры и не упустить время. Сейчас очень активно развивается направление инклюзивного образования для детей с особыми потребностями. Мне кажется, что при формировании инклюзивных и коррекционных ресурсных групп/классов очень важно соблюдать основные принципы: малочисленность, применение коррекционных методик в работе, снижение учебной нагрузки, использование современных компьютерных технологий.

– Вы занимаетесь темой не первый год. Есть ли определенный подход, который дает результат при работе с проблемой?

– Преодоление последствий ФАС – это многолетняя комплексная работа со всеми членами семьи. Ребенку с ФАС с самого раннего детства требуются коррекционные педагоги – логопед, дефектолог, психолог, нейропсихолог. Родителям и другим детям в семье нужны психологическая поддержка и специальные тренинги по обучению навыкам взаимодействия с ребенком, страдающим поведенческими нарушениями. Спектр нарушений при ФАС очень широк. Поэтому программа помощи всегда выстраивается с учетом индивидуальных особенностей и потребностей семьи. Вся семья обучается навыкам релаксации, перераспределения нагрузки, выстраивается и прорабатывается общий рабочий и учебный режим дня, предлагаются варианты занятости для мам, профориентации ребенка с ФАС и много других важных вопросов.

– Чем вы можете поддержать родителей и педагогов, которые работают с ФАС? Бывают ли примеры, которые вдохновляют работать дальше?

– Замедленные темпы развития, нарушение привязанности, сниженные навыки самообслуживания и самоконтроля, недоразвитие эмоционально-волевой сферы, медленное взросление у детей с ФАС – все это делает процесс воспитания и обучения крайне сложным. Важно, чтобы родители и педагоги научились видеть положительную динамику в развитии своего ребенка. Это является одним из основных мотивирующих факторов в движении вперед. Освоение методов коррекционного воспитания и обучения – это важный навык для родителей и педагогов, столкнувшихся с проблемой. Как и другим профессиональным навыкам, коррекционной педагогике надо учиться, читать специальную литературу, посещать тренинги.

Люди с ФАС часто очень талантливы. Спорт, изобразительное искусство, музыка, ораторские способности, творчество – это те сферы, в которых ребенок может себя проявить и раскрыться. Конечно же, на этом пути нужны мудрые педагоги, которые замотивируют и помогут. Важно не зацикливаться на трудностях и последствиях диагноза, а искать те точки опоры, благодаря которым ребенок сможет обрести уверенность в себе и вырасти счастливым.

– Почему обществу важно знать о ФАС? Тема, как мне кажется, несколько стигматизирована. Возможно, есть литература, которую вы можете посоветовать родителям и педагогам?

– ФАС на сто процентов можно профилактировать, если будущие родители откажутся от алкоголя на этапе планирования беременности. Действительно, люди очень по-разному реагируют на обсуждение этой темы. Часто пугаются или говорят о том, что тема их не касается. На самом деле в каждой семье когда-то появляются дети. Мне кажется важным было бы распространять информацию среди молодого поколения о вреде алкоголя и курения в школе, колледже, университете. Делать это надо новым, современным способом – в интер­активной форме, возможно, в виде компьютерных игр, специальных тестов и установленных программ в детских поликлиниках. Целесообразно также ввести специальные курсы для будущих медиков. Исследования показывают, что не все гинекологи предупреждают беременную женщину о серьезном вреде алкоголя и даже иногда разрешают выпить бокал вина для успокоения. Такого быть не должно. Необходимо разработать и внедрить национальные стандарты профилактики и преодоления последствий ФАС.

Тема ФАС известна во всем мире. Существуют международные ассоциации, национальные программы и сообщества в соцсетях. Специалисты нашего сообщества в VK (https://vk.com/club211029967) еженедельно собирают и публикуют важную информацию об этом диагнозе, там же можно найти ссылки на современные исследования и литературу. Мы всегда рады новым подписчикам, единомышленникам и партнерам.

Александра СЕВЕРНАЯ