Быть в спектре

Аутичному человеку нелегко адаптироваться в обществе, а обществу без надлежащих знаний о РАС (расстройствах аутистического спектра) нелегко взаимодействовать с аутичным человеком. Женский фенотип аутизма долго оставался не замечаемым исследователями РАС, аутизм был мужским диагнозом. По-прежнему формируются стереотипы вокруг расстройств аутистического спектра у девочек и женщин, а опыт аутичных женщин нередко обесценивается.

Три небольшие брошюры о женском аутизме изданы в России в 2020-2021 годах. Почему же составители уделили особое внимание женской теме в РАС? Проблема не надуманна. Аутизм у девочек и женщин диагностируется реже. Но, как выяснили ученые, не потому что это состояние встречается у женщин крайне редко, а потому что расстройство проявляется иначе.

Если коротко, то можно смотреть в глаза, отвечать на вопросы собеседника и даже учиться на «отлично», но быть в спектре. В брошюрах последовательно и очень доступно поясняется, что девочки и женщины умеют подстраиваться под запросы общества, склонны если не следовать правилам, установленным в социальных группах, то хотя бы учитывать их. В тех же работах введен термин «маскировка», который говорит о том, как девочки и женщины справляются со спектром.

Во многом жизнь с недиагностированным расстройством превращается в маскировку и имитацию, когда человек затрачивает огромные личные ресурсы на то, чтобы находиться среди людей. Это происходит из-за того, что особенности «невидимых» женщин в спектре не могут быть учтены. По большому счету эти особенности не всегда осознаваемы самим человеком. Он подстраивается, научается жить с ними, запрещая или исключая то, что обществом не одобряется. Делается это, для того чтобы остаться в социуме – получить образование, устроиться на работу, создать семью, вырастить детей и так далее.

Какова расплата за все вышеперечисленное? Нервное и физическое истощение, эмоциональные срывы, депрессия, риск суицида и отсутствие устойчивых близких отношений и поддержки. В такой ситуации оказывалась чуть ли не каждая из женщин, решившихся рассказать о своей жизни в социальной информационной брошюре из серии «Женщины и аутизм». В личных историях русскоязычных женщин встречается очень много похожего. Объединяет их одно – поздняя диагностика РАС, а нередко и самодиагностика, которая была подтверждена врачом или тестированием после 30, иногда 40 лет. Это значит, что каждая из женщин проделала огромный путь, чтобы понять, что же с ней происходит, и найти этому объяснение.

Во многом диагноз объяснял особенности женщины, за которые она подвергалась насмешкам и травле в школе и вузе. Нелюдимые девочки с резкими движениями, прямыми суждениями, иногда со специфическими сверхценными увлечениями, которые не переносят, например, шум, большое количество людей в классе или аудитории, реагируют на резкие звуки, свет и не выносят прикосновений. Это же идеальный вариант, для того чтобы как минимум записать человека в категорию аутсайдеров. А далее все зависит от психологического здоровья коллектива: либо девочку травили, либо обходили стороной. И то и другое, как правило, ощущалось и оценивалось женщиной позже как одиночество, изолированность и инаковость.

Все это усложняло жизнь и адаптацию к обучению в школе, вузе, устройство на работу и так далее. Изолированные, сложно понимающие контекст и оттенки девочки и женщины – это еще и легкая добыча для нормотипичных мальчиков и мужчин. Такого человека можно принудить к отношениям, поскольку женщины с РАС нередко не знают, как сказать «нет». Не умеют и не знают, как выйти из отношений, как получить консультацию специалиста и как до специалиста дойти. Всему этому, как и многому другому, женщины научаются в течение жизни, но перед этим подвергаются множеству испытаний.

Сложности, которые многим казались непреодолимыми в школьном возрасте и студенчестве, нередко компенсируются в более взрослые годы. Женщины или находят для себя удобный формат работы, или создают семью, посвящая себя воспитанию детей, или приходят к специалисту на диагностику, чтобы найти название состоянию, которое сопровождает их всю жизнь. Осознание диагноза, общение в чатах и группах взаимопомощи, поиски оптимального для себя стиля жизни и общения – вот так примерно выглядит осознанное решение в жизни с диагнозом РАС. Но нередко случается иначе. Человек оказывается изолированным, без средств к существованию и поддержки близких, в депрессии и с суицидальными мыслями. Выход из этой критической ситуации без сторонней помощи, а в идеале – поддержки близкого человека, с которым установлен доверительный контакт, невозможен.

Кстати, те истории, в которых у девочки и женщины рядом оказывались друг, подруга, значимый для них человек – тот, который принимал, понимал и поддерживал, нередко защищал, были менее драматичными. Когда у женщины с аутизмом есть тот, кто ее поддержит и поможет, адаптация и сама жизнь складываются намного легче. Возможно, этот универсальный принцип подходит для всех, без гендерного разделения.

В открытом доступе по ссылке www.aspergers.ru/print можно найти три брошюры о женском аутизме и другие интересные материалы о РАС.

Мария ГОЛУБЕВА