Близко к сердцу. Как жить с неприятным диагнозом?

Сколько можно говорить об одних и тех же вещах, оперируя цифрами и взывая к человеческому состраданию?.. Бороться с предубеждениями и предрассудками? ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем, за 25 лет не было зарегистрировано ни одного подобного случая, говорят врачи-инфекционисты. В то же время, согласно исследованиям ВЦИОМ, 44% опрошенных россиян заявили, что забрали бы своего ребенка из детского учреждения, если бы узнали, что туда ходит ребенок с ВИЧ.

Проблемы наиболее уязвимой группы больных – детей – обсуждали на пресс-конференции «Близко к сердцу: проблемы детей с ВИЧ».

«Сегодня есть препараты, которые позволяют человеку жить полноценной жизнью, – говорит Лариса Дементьева, зам. начальника отдела по надзору за ВИЧ/СПИДом Роспотребнадзора. – Сегодня мы готовы лечить практически любого человека с диагнозом «ВИЧ-инфекция». За последние 20 лет инфицированные мамы родили более 33 тысяч детей. Большая часть этих детей могут быть здоровыми».

Врачи обладают достаточными возможностями, чтобы обеспечить полноценную жизнь человеку с неприятным диагнозом. Но общество воспринимает СПИД как нечто не только страшное, но и постыдное. Дети, получившие диагноз при рождении, страдают вдвойне: от них отворачиваются родители, избегает общество, а семьей становится интернат или больница.

«Это особые дети, – говорит Евгений Воронин, главный врач Российского научно-практического центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией, где находятся 40 отказных детей с диагнозом «ВИЧ». – Когда они к нам поступили, то отставали в развитии на 2-3 года – им не хватало должного внимания. И невропатологи, и психиатры говорили, что этих детей нужно перевезти в интернат. С ними постоянно занимаются психологи, дефектологи, проводятся спортивные и музыкальные занятия. В следующем учебном году несколько ребят пойдут в обычную школу. И мы очень надеемся, что, когда эти дети вырастут, окружающий мир будет относится к ним так же доброжелательно, как они относятся к нам, взрослым».

Известны случаи, когда родители ВИЧ-инфицированных детей были вынуждены забирать их из детских садов или искать другую школу. В 2008 году ЮНИСЕФ провел исследование среди ВИЧ-положительных матерей об опыте получения медицинской и социальной помощи. Многие говорили о сложностях, возникающих со стороны администрации во время устройства детей с ВИЧ в детские сады и школы. Незаконно? Да.

«Предвидя такие ситуации, мы постарались поработать с учителями, воспитателями, развеять их страхи и опасения», – сказал Тигран Епоян, координатор программы по ВИЧ/СПИДу ЮНИСЕФ. Была создана комплексная программа подготовки работников образования по вопросам, связанным с обучением и воспитанием детей, затронутых эпидемией ВИЧ. И это дало результат. Через три дня обучения 75% учителей заявили, что готовы поддержать больного ребенка, оказать возможную помощь и успокоить родителей здоровых детей. В 2008 году в Челябинской, Оренбургской, Иркутской областях и Алтайском крае было подготовлено более 2800 воспитателей дошкольных учреждений, педагогов начальной школы, работников детских домов из 1350 учреждений образования.

Отношение общества к людям с ВИЧ-инфекцией может измениться под влиянием образовательных программ. Государство выделяет средства в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» на поддержку больных детей. Но переломить психологическое недоверие и тем самым избавить детей от отчужденности – задача, решение которой зависит не только от материального обеспечения.