Аутизм победим!

Собираясь на встречу с шестилетней Катей, я предупредила своего восьмилетнего сына, что Катя – девочка необычная и что, возможно, ему придется проявить больше терпения и понимания, чем обычно в играх с дворовыми ребятами и одноклассниками. Каково же было мое удивление, когда после встречи сын спросил: «А в чем необычность Кати, мы с ней здорово поладили?!» Между тем как мама я понимаю, какой колоссальный труд ежесекундно проделывают родители девочки, чтобы научить ее и жизненно необходимым, и элементарным вещам, да и вообще чтобы просто наслаждаться отцовством и материнством. Причем трудиться, а точнее сказать, бороться родителям таких деток приходится не только в стенах собственного дома, но и повсюду за его пределами. Начиная с поликлиники, где на вопросы о странном поведении малыша они получают весьма распространенную консультацию: «Подождите, ребенок перерастет». А уже через несколько лет этим же родителям скажут, что их ребенок бесперспективен и бесполезен, и поставят диагноз шизофрения или умственная отсталость.

«Зачастую ставят диагноз на свое усмотрение. Психиатр даже глаза не поднимает, ребенок разнес полкабинета, она написала ему диагноз – умственная отсталость – и до свидания. А ведь есть медицинский протокол, где четко прописаны критерии постановки диагноза РАС. Этим инструментарием даже не пользуются! Должен быть консилиум с участием психолога, дефектолога, педагога. Мы задаем вопрос руководителю Центра детской психиатрической помощи: «Как вы ставите диагноз?», а она отвечает: «Как прописано в учебниках», – рассказывает папа Кати Александр Ткаченко, единственный представитель пап в родительском сообществе «Аутизм Победим» Великого Новгорода.

В Великом Новгороде, как и по всей России, нет объективной диагностики раннего детского аутизма, а значит, как правило, теряется драгоценное время для коррекции поведения такого ребенка и тех, кто живет с ним. В результате без квалифицированного вмешательства специалистов такие дети оказываются неготовыми к коммуникации в детском сообществе, в саду или школе. В новом учебном году в Великом Новгороде при школе №16 должен быть открыт автономный класс для пяти детей с аутизмом. «И это порочная практика, потому что наши дети, когда они все вместе находятся изолированно, это не инклюзия и не адаптивное образование, а это как раз та среда, в которой негативное поведение детей будет только усугубляться. К тому же как они там собираются справляться с детьми? Кадры не подготовлены, а ведь с нашими детьми, особенно если они не прошли солидную коррекцию, заниматься просто нереально», – говорит Александр Николаевич.
Получается все с точностью до наоборот: вместо того чтобы адаптировать ребенка к жизни в обществе, его от этого самого общества изолируют всяческой специализированностью или автономностью. Папа Кати и такие же, как он, родители настаивают на открытии в городе ресурсного класса. Это практика мировая, с доказанной эффективностью, когда дети с аутизмом посещают обычные детские сады и общеобразовательные школы, где они растут и учатся в среде типично развивающихся сверстников. В целом требование родителей звучит в унисон с современными тенденциями инклюзивного образования и письмом Минобрнауки РФ от 07.07.2017 №ТС -267/07. Вот только расходится оно с реальными возможностями местных образовательных учреждений. В ресурсном классе каждому ребенку с РАС необходим сопровождающий, тьютор, специалист, владеющий технологиями обучения детей с поведенческими трудностями. А таких специалистов не то что для ресурсных классов или зон не хватает, их в принципе в госучреждениях нет! И их не готовят в местных вузах.

Все, что сегодня предлагают в Великом Новгороде родителям, воспитывающим детей с аутизмом, по словам Александра Ткаченко, больше похоже на имитацию оказания комплексной помощи детям, чем на реальную, адекватную проблеме помощь. В региональном ресурсном центре, созданном на базе федерального, справедливости ради стоит отметить, что бесплатно используют для адаптации детей, которые находятся в трудных условиях, «собачек, лошадок, кислородные коктейли, неадаптивные лыжи, неадаптивные экскурсии, – рассказывает Александр Николаевич, – на самом деле это к реабилитации наших детей не имеет никакого отношения. Нашим детям нужны занятия по развитию навыков». Занятий, основанных на методе прикладного поведенческого анализа, больше в местном Центре инклюзивного образования, но явно недостаточно, сетуют родители, да и попасть туда непросто. Госструктурам, отвечающим за устройство таких детей, легче отправить их в спецшколу или на домашнее обучение, поставив диагноз умственная отсталость.

Приходится родителям на собственном опыте в очередной раз подтверждать железобетонность лозунга о спасении утопающих. «Мы хаотично ищем специалистов. Ездим в Москву, Петербург, на интенсивы в Романово, Пушкино, пробуем разные методики. Но все это коммерческие центры, государство эту нишу полностью сдало коммерческим структурам, а ценник у них заоблачный. Вот самый модный в России «Наш солнечный мир». За две недели надо отдать 120тысяч», – рассказывает представитель родительского сообщества. В Великом Новгороде семей, которые могут себе это позволить, практически нет. Да и семьи не всегда полноценные – зачастую мамы остаются один на один с ребенком и его аутизмом. Работают на нескольких работах, чтобы свести концы с концами, или не работают вовсе, когда ребенок особенно тяжелый. Пособие по инвалидности 15тысяч рублей в месяц, между тем, по данным Центра проблем аутизма, на поддержание ребенка-аутиста семье необходимо 60тысяч долларов в год. «Государственная система четко работает на утилизацию таких детей, как наши. Мы вообще хотим уже использовать термин «геноцид», говоря об отношении к ним», – в словах Катиного папы отчаяние и обида.

При этом не все регионы в России одинаково формально подходят к проблеме семей, воспитывающих детей с аутизмом. К примеру, Воронежская область, куда за два года из разных уголков страны переехали более 30 семей, воспитывающих детей с РАС. И этот процесс продолжается. Там открыто уже более 40 ресурсных классов, и 90% детей, которые в них учатся, продемонстрировали положительную динамику. Там тьюторы, сопровождающие каждого ребенка, прошли квалифицированную подготовку и зачислены в штат образовательных учреждений. Там создана система выявления ранних рисков РАС. А все начиналось 7лет назад с инициативы таких же, как и в Великом Новгороде, родителей, которые не хотели мириться с бесперспективностью своих детей и верили, что аутизм победим. За эти годы они вывели формулу успешной комплексной помощи детям и взрослым с РАС. В ней четыре составляющие, которые обязательно должны взаимодействовать друг с другом: государство в лице органов исполнительной власти, сообщество профессионалов, семья ребенка и общество в целом. Новгородские родители это хорошо понимают. Они прошли обучение по методикам АВА-терапии, создали центр, где проводят тестирование детей, определяют их потребности, проводят адаптивные занятия. Но главное – они сделали шаг навстречу власти, предложив использовать методики с доказанной эффективностью, основанные на научных данных и мировом опыте. Дело за ответным шагом.

Ольга МОХОВА, Великий Новгород