Аутизм: на всю жизнь и не лечится

Сложности воспитания нейроотличных детей ложатся на плечи не только педагогов и сотрудников коррекционных центров, но прежде всего родителей. Анна – мама троих детей из Москвы. Она рассказала «Учительской газете» о том, как живет семья, в которой есть ребенок с диагнозом расстройство аутистического спектра (РАС).

– Анна, как вы поняли, что ребенку нужна помощь, и как вы ее получили?

– Были не соответствующие возрастным нормам сложности с самообслуживанием. По направлению от невролога из поликлиники обратились к детскому психиатру, было несколько посещений, комиссия. После диагностики я спросила, что с этим делать, психиатр ответил вопросом на вопрос: «А с собой вы что делаете?» На этом все. В моторных стереотипиях (многократное, непроизвольное и бесцельное повторение собственного движения или действия. – Прим. ред.) и отсутствии зрительного контакта я проблемы не видела и не вижу, это никому не вредит. Сейчас есть сложности с гигиеной, некоторые особенности крупной моторики, так они и у меня всю жизнь есть.

А помощь, рекомендации, советы – это в большей степени получено из специальной литературы, с сайта фонда «Выход», сайта и паблика в сети «ВКонтакте» под названием «Аспергерс». У меня есть несколько знакомых взрослых аутис­ток. У кого-то есть официальный диагноз – у тех, кто живет за границей, у проживающих в России, естественно, справки нет.

– Анна, то есть получается, что, на ваш взгляд, раньше детей с РАС диагностировали хуже, чем сейчас. И, соответственно, помощи ждать было неоткуда?

– Насколько раньше? С диагностикой ребенка 9 лет назад у нас не возникло каких-либо сложностей. У меня в детской карточке стояло «расстройство развития неуточненное». Спасибо, что не детская шизофрения, уже неплохо. В целом, судя по растущему числу детей в спектре, с диагностикой явно стало лучше. Не думаю, что самих аутистов в процентном соотношении стало больше.

– Все говорят о том, что ранняя диагностика – это хорошо для ребенка, а вы как считаете? Что это решает?

– Ранняя диагностика – это хорошо для ребенка при осведомленности его родителей или опекунов. Когда людям разъяснили, с чем вообще они столкнулись. Что это на всю жизнь и не лечится. Например, у каждого аутичного человека свои особенности сенсорного восприятия. Причем индивидуальные. Свет, звук, тактильные ощущения от ткани, одежды, от консистенции еды. При внимательном наблюдении за ребенком можно выявить его персональные триггеры, исключить их или минимизировать воздействие. Комфортная сенсорная обстановка – залог развития. Невозможно чему-то учиться, когда у тебя одна задача – выжить. Ранняя диагностика – это возможность как можно раньше понять, что этого ребенка придется учить всему. Он не научится, глядя на родителей и сверстников. Его нужно целенаправленно обучать. Психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику Елисей Осин сказал однажды золотую фразу в отношении аутичных детей: «Учить, а не лечить». За что ему крепко досталось от профессионального комьюнити.

Минусы зависят от компетенции лечащего врача. Почему-то до сих пор это психиатр, а не тандем невролога и коррекционного педагога. Малышам назначают антипсихотики, и родители дают эти препараты. Из-за их приема ребенок становится удобным: тихим, спокойным, он не мешает, не реагирует на раздражители и не развивается.

– А каким образом, с вашей точки зрения, эту работу можно и нужно организовывать? Про тандем специалистов я услышала, а что еще важно?

– Мне кажется весьма важным не игнорировать опыт взрослых аутистов. Не отрицать их компетентности. Нейротипичный человек по определению не способен понять, что зрительный контакт неприятен физически. Ребенку сложно это донести до взрослых. Большинство, конечно, учатся его имитировать с возрастом. Чтобы порадовать маму, педагога или чтобы отстали. Как ощущается состояние сенсорной перегрузки, что к нему приводит? Вот эти все нюансы.

– Анна, есть ли методики, программы, подходы, которые сработали для ребенка, сыграли роль в его развитии?

– Я не врач, не коррекционный педагог, о методиках говорить не могу. Если вы выводите меня на мысль о бихевиоральном оперантном научении, ABA-терапии, то это, на мой взгляд, методика, подходящая только для критических случаев, когда предполагаемая польза превышает вред. Вреда от этой «пыточной» методики больше. Это моя субъективная точка зрения, не претендующая на экспертность.

– Если какой-то абсолютно точной методики нет, как работать с ребенком? Как его организовывать, чтобы увидеть результат общения, взаимодействия, обучения?

– Методики есть, разные. Есть, например, альманах Института коррекционной педагогики, они много интересного пишут. Результатом (я читала в кошмарных сообществах про особых детей) они считают «сломать ребенка под нормального, чтобы не выделялся». Нежелательным поведением считается даже безобидный стимминг. Все же разные, как можно под одну гребенку стричь? Учить, просто учить всему. Как умываться, как чистить зубы, как отличать чистую одежду от грязной. Что такое социальная дистанция, сколько это в понятных величинах. Каким-то нейротипичным ритуалам у меня нет объяснения, я просто говорю, что у них, у вас так принято. Не препятствовать хотя бы специфическим интересам, учитывать особенности сенсорного восприятия этого конкретного человека. Использовать аккомодации (приспособления, приноровление. – Прим. ред.). Сколько раз видела в общественном транспорте: ребенок явно «наш», аутист, ему плохо, его качает, но у него пустые руки, у него нет ни наушников, ни даже капюшона.

– Анна, а что должен знать педагог, обычный педагог, если вдруг в класс приходит ребенок с РАС?

– Что этот ребенок обучаем, что он человек, у него тоже есть чувства и эмоции. Аутизм – такая штука, очень индивидуальная. Все очень разные, проявления разные. Я не думаю, что аутичного ребенка нужно любой ценой засунуть в общеобразовательную школу. Каждый ребенок должен рассматриваться индивидуально. Опасения родителей нейротипичных детей небеспочвенны: если все внимание педагога будет направлено на одного-двух детей, остальные действительно его недополучат. Впрочем, и здоровый ребенок с пробелами в воспитании тоже активно оттягивает внимание педагога.

Инклюзия – это когда удобно всем. А мы чаще видим интеграцию, когда закинули дитя с ОВЗ в класс – и крутись как хочешь. Что нужно знать всем участникам? Аутизм не заразен. Аутич­ный ребенок, как правило, неагрессивен. Моторные стереотипии (стимминг) не опасны для окружающих.

Что нужно знать учителю? Ребенок с РАС может более медленно выдавать реакцию на вопросы. Внезапности могут спровоцировать бурную реакцию. Если случаются изменения в расписании или маршруте в столовую, какая-нибудь учебная эвакуация, лучше сообщить аутич­но­му ребенку индивидуально. И четко, алгоритмично озвучить новый план действий. По возможности дать хотя бы 5-10 минут на адаптацию. Не смотрит – не равно не слушает. В общем, изучать и знать индивидуальные особенности конкретно этого ребенка. Одноклассникам в доступной форме, думаю, стоит рассказывать, что их товарищ по-другому воспринимает мир, что для него может быть слишком громко там, где им нормально, что ему нужно подробно объяснять правила игр, не трогать его руками, особенно если он сам просит этого не делать.