Екатерина МЕНЬ, президент Центра проблем аутизма: Ничего для нас без нас

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» – признанное событие в сообществе экспертов, родителей, педагогов. В России она прошла в девятый раз. Организатором встречи с высоким кредитом доверия является президент Центра проблем аутизма Екатерина МЕНЬ. Наш разговор с экспертом о том, с какими проблемами сталкиваются не только отдельные люди с расстройствами аутистического спектра (РАС), но и целые страны.

– Почему важно заниматься изучением аутизма и не прекращать исследования в период стагнации и локдаунов, с которыми мы сталкиваемся в последние два года?

– Недавно я прочла статью, которая посвящена рассказу об инициативе в Великобритании, под названием «Строим будущее вместе». В контексте большого и растущего числа исследований аутизма, увы, продолжает страдать качество, обнаруживается нерелевантность с подлинным запросом сообщества (как самих людей с РАС, так и их семей), имеются свидетельства неудовлетворенности сообщества. Поэтому есть веские основания для совместных исследований аутизма.

Такие методы связывают ученых с соответствующими сообществами ради достижения общих целей и могут дать результаты, которые имеют отношение к жизни людей с РАС и их семей, а не к абстракциям, зарождающимся в лабораториях и грантовых заявках. Чтобы создать основу для подобной совместной работы, в Великобритании была организована серия семинаров, проведенных совместно аутичными и неаутичными людьми, имеющими академический, практический и жизненный опыт.

– Великобритания – развитая в плане системы помощи людям с РАС страна. Почему возникла такая проблема?

– Попытки применить результаты исследований в сфере государственных услуг и профессиональной поддержки не всегда были очевидны, и это подняло серьезные вопросы о полезности существующих моделей практики в исследованиях аутизма. Совместное исследование позволяет аутичным людям и их семьям вносить значимый вклад в исследование их особенностей, предоставляет выгоды для адресной аудитории.

Под совместным исследованием подразумевается учет мнений аутичных людей и их представителей относительно того, какие эксперименты и как проводить. Ключевым принципом является признание и разрушение традиционного дисбаланса сил между исследователем и участником. Есть такое понятие в социологии и политологии – «лестница Арнштейн», которое визуально отражает различные типы участия граждан в госуправлении. Оно варьируется от отсутствия какой-либо власти (например, получение указаний – и все) через символический фасад открытости (например, информирование и консультирование) к делегированию полномочий и гражданскому контролю. И это отличная метафора для иллюстрации дисбаланса сил в исследованиях аутизма и один из способов его концептуализировать.

«Ничего для нас без нас» – знаете такой лозунг в мире людей с инвалидностью? Необходимо от распространенного у нас патернализма и узко направленного манипулирования мнением отдельно стоящих экспертов идти к максимальной вовлеченности и партнерству вплоть до общественного контроля тех областей, куда направляются ресурсы, насколько это реально необходимо целевой аудитории.

– Для России заявленная проблема тоже актуальна?

– Мы находим большую часть исследований аутизма – не только фундаментальных, которых в РФ пока очень мало, но и социологических, клинических, – не имеющими никакой силы или имеющими только символические формы влияния. Конкретные проявления совместных исследований могут включать руководство со стороны аутичных исследователей, партнерство с аутич­ны­ми людьми или их союзниками в качестве соавторов знаний, взаимодействие с сообществом в целом (например, через соцсети) и консультации с соответствующими людьми (лидерами родительского сообщества) или общественными организациями.

Ключевая особенность совместных исследований – инклюзивность, которая предполагает адаптацию исследовательской среды и методологии, для того чтобы обеспечить максимально широкую доступность участия определенных групп. Например, неговорящих аутичных людей и людей с РАС и интеллектуальными нарушениями. В РФ исследований мало, а те, что проводятся, не всегда понятно, на какую прагматику направлены.

– Люди с аутизмом или их непосредственные представители не входят в экспертные советы? Их мнением совсем не интересуются?

– В российской научной сфере – нет. За редкими случаями, когда ученый и родитель не соединены в одном лице. Для аутичных людей и членов их семей, которые не являются исследователями сами, существует мало возможностей внести вклад в решения о финансировании исследований.

Традиционная культура исследования аутизма неадекватна с точки зрения того, в какой степени аутичные люди могут формировать повестку дня исследований, ее реализацию и распространение результатов. Одним из ключевых выводов отчета проекта «Строим будущее вместе» было то, что финансирование и результаты исследований в Соединенном Королевстве не соответствуют взглядам аутичных людей, членов их семей и практикующих врачей (тех, кто внимательно и неформально лечит людей с РАС и предоставляет им многолетнюю медицинскую помощь) на то, какие вопросы в исследованиях должны быть приоритетными.

– Правильно ли было бы предположить, что одна из задач конференции, которую вы решаете, – добиться баланса интересов и включенности тех, кто делает, и тех, для кого делают?

– Мы сталкиваемся с этим дисбалансом сил и в благотворительности. У нас, к сожалению, благотворительная помощь и вообще, и в частности людям с РАС и их семьям находится на первой ступеньке лестницы Арнштейн, где много манипуляций отстраненной экспертностью, несущих в себе мощный патерналистский флер либо фасадность открытости. Подлинные потребности могут игнорироваться, высмеиваться, обесцениваться, интерпретироваться как неграмотность.

Международное научное сообщество – та часть, которая наиболее эффективна в исследованиях и дает нам знания, отражающие хотя бы часть ответов именно на наши вопросы, а не на сконструированные оторванные интеллектуальные модели, – давно признает, что нельзя отвечать на многолетний ежедневный масштабнейший опыт жизни с ребенком-аутистом голой цитатой из отдельного кокрейновского обзора.

– Что же есть сегодня интересного из того, что, с одной стороны, представляет большую и серьезную науку, а с другой – отвечает запросу семей с детьми с РАС?

– Фонд The Brain Foundation финансирует фундаментальные и трансляционные исследования в области аутизма. Он создан в том числе по инициативе нескольких молодых аутичных людей, которые учатся и являются студентами или аспирантами. С недавних пор каждый год этот фонд проводит большой симпозиум по трансляционным исследованиям в аутизме Synchrony.

В конце прошлого года в течение полутора месяцев он проходил онлайн, мне посчастливилось участвовать. Лучшие университеты США и некоторых других стран в лице руководителей исследовательских центров и лабораторий представляли данные исследований. Это фундаментальные молекулярные исследования на животных-моделях, клинические исследования различных лекарств, исследования отдельных аспектов аутиз­ма – поиск биомаркеров, лечение сопутствующих заболеваний, кейс-стадии с применением препаратов офф-лейбл. Уровень глубины подхода и серьезной реконцептуализации аутизма меня поразил. Весь подход к аутизму дрейфует в сторону так называемой прецизионной (точной, индивидуальной) медицины.

Даже генетическая диагностика тех или иных пациентов направлена не на то, чтобы просто найти поломку и успокоиться, а чтобы выявить локус и подобрать, основываясь на этих данных, лечение. Все нацелено на то, чтобы биологическая природа аутизма не просто декларировалась, а «расшифровывалась». Наука рассматривает аутизм как зонтик, под которым много разных заболеваний с точки зрения их биологического происхождения.

– Вы хотите эту картину представить в России?

– Мне хочется, чтобы эта научная и клиническая картина не задерживалась долго за границей страны и поскорее проникала в оборот российской и теории, и практики. Поэтому некоторых спикеров Synchrony мы пригласили к участию в конференции «Аутизм. Вызовы и решения». Мы делаем все, чтобы данные международных исследований максимально оперативно появлялись на наших ресурсах. Постоянно мониторим научную прессу и релизы наиболее актуальных работ немедленно переводим на русский.

– Если исследования сложны, то, вероятно, этот фундаментальный уровень далек от применения?

– Современные тенденции в исследованиях касаются изучения целого ряда аспектов. Мы все больше узнаем, как устроен аутизм с точки зрения его молекулярных механизмов, и многие из этих знаний переходят в трансляционную медицину. Например, знаменитый американский исследователь аутизма Ричард Фрай в рамках крупных научных грантов исследует несколько препаратов, показывающих свою эффективность при аутизме.

Доцент кафедры детской психиатрии в Центре изучения детства Йельского университета доктор Джеймс С.МакПартленд изучает свойства мозга, связанные с нарушениями развития нервной системы, с целью разработки биологически обоснованных инструментов диагностики и лечения. Марвин Натович, доктор медицины, профессор медицинской генетики и клинической патологии Кливлендской клиники, является одним из руководителей крупного проекта «Метаболом детского аутизма», в рамках которого уже выявлены уникальные метаболические сигнатуры, связанные с РАС, что ведет к очень точной диагностике и подбору прицельного лечения. Профессор биохимии из Саудовской Аравии Афаф Эль-Ансари предлагает новые терапевтические подходы к аутизму, где задействован механизм дисбаланса глутамата в мозге.

Израильский ученый и доцент факультета нейронаук Гарвардской медицинской школы Мэттью Андерсон исследует влияние Т-клеточного иммунитета на развитие астроцитов в мозге (это такие глиальные клетки в мозге, нарушения которых характерны для аутизма даже больше, чем нарушения собственно нейронов). Профессор Аризонского университета, химик Джеймс Адамс известен многообещающими исследованиями по трансплантации микробиоты при аутизме. Израильский нейробиолог Йорам Боннех проводит исследования в области айтрекинга (движение глаз) у невербальных аутичных людей с целью оценки их когнитивных процессов.

– В конференции этого года участвовали российские эксперты?

– Даже те немногие звезды, которых я перечислила, проводят исследования в условиях хорошего финансирования. Все они получатели крупных грантов ведущих фундаментальных исследовательских фондов. И тут, конечно, имеет значение, что пытливые и талантливые ученые с именами встречаются и с финансовыми возможностями. На конференции выступили и отечественные ученые, и врачи, работающие, так сказать, в рамках современных трендов. Но в РФ финансирования биомедицинских исследований в области аутиз­ма, увы, практически не происходит.

– Вы рассказываете в основном о медико-биологической стороне аутизма. Но в аутизме же много проблем с образованием, обучением, социализацией…

– Образованию и обучению и детей, и взрослых с РАС на конференции всегда уделяем пристальное внимание. На сегодня ведущая терапия аутизма – это формирование навыков, работа с адаптивностью и модификация поведения. Как бы ни продвигалась медицина в области аутизма, без обучения – целенаправленного и с точно подобранными поведенческими методиками – реабилитация и улучшение состояния аутич­но­го человека невозможны.

Конечно, огромный блок конференции посвящен поведенческим наукам и самым разным практикам, на нее опирающимся. Но надо сказать, что и все поле поведенческих наук, и конкретно прикладной анализ поведения, ведь тоже развивается. Здесь также реализуется огромное количество исследований, экспериментов, происходит апробация методик, техник. Все это касается самых разнообразных сфер жизни: и образования, и поведения в быту, в социуме, в школьном классе, и навыков саморегуляции.

Конечно, отдельная тема – развитие коммуникативных навыков. Они страдают при любом РАС, а стратегии работы с ними сегодня невероятно разнообразны. В секциях по АВА (поведенческой)-терапии, по образованию, по социальным практикам у нас прозвучало более 20 докладов и от мировых звезд поведенческого анализа, и от прекрасных отечественных специалистов, уже во многом не уступающих зарубежным. Это одно из драгоценных направлений нашей конференции. Мы стараемся сделать мини-университет, который нов и чрезвычайно полезен для всего сообщества, для наших врачей, педагогов, но мы также отражаем в программе то, чего ждут родители.

Александра СЕВЕРНАЯ