Треугольник любви

Региональный ресурсный центр по комплексному сопровождению детей с расстройствами аутистического спектра расположен в здании школы-интерната №89. Лесенка, ведущая к его дверям, выкрашена в симпатичный яркий цвет. Пока поднимаешься по ней, невольно улыбаешься. Так и должно быть, говорят специалисты, особым детям нужно создавать атмосферу праздника.

Данный центр открылся пятым в России в 2017 году. Ульяновская область вообще вошла в число первых регионов, включившихся в развитие федеральной сети ресурсных центров по комплексному сопровождению детей с РАС. Увы, таких детей не становится меньше. В Ульяновской области проживают почти 5 тысяч детей с ОВЗ, и почти 250 из них страдают аутизмом. Ресурсный центр для детей с РАС создан для того, чтобы оказывать методическую, экспертную и информационно-аналитическую поддержку образовательным организациям региона, работающим с детьми с РАС. Это позволяет повысить качество и обеспечить доступность образования детей с РАС, социализацию и интеграцию их в общество. Дети с данной особенностью живут в обществе, и, значит, им нужно помочь научиться быть в этом обществе не изгоями, а полноправными представителями, научить их взаимодействовать с окружающим миром, считает заместитель директора центра Марина Прокофьева.
За время деятельности центра уже сформирован региональный банк данных по детям этой категории, обеспечено взаимодействие образовательных организаций, организаций социальной защиты и медицинских государственных организаций. Специалистами центра проводятся обучающие семинары, психолого-педагогическое консультирование для специалистов и родителей по вопросам обучения и развития детей с РАС. Например, в 2019 году проконсультировано 154 человека. Также специалистами центра реализуются коррекционно-развивающие программы, а для проведения коррекционно-развивающих занятий в 2019 году на средства гранта приобретено специализированное оборудование, открыты мастерская по мыловарению и изготовлению свеч, зал сенсорной интеграции и эрготерапии, мастерская по полиграфии.
Оборудование и вправду уникальное. Например, в зале сенсорной интеграции есть целый комплекс различных снарядов – качелей и подвесов, помогающих развитию координации. Дети на них занимаются с удовольствием. Некоторым так нравится, что не хотят уходить. Та же история со скалодромом, с помощью которого можно безопасно взобраться наверх.
В рамках коррекционной работы в центре проводится много занятий. Как рассказала Марина Прокофьева, с ребятами работают и педагоги-логопеды, и педагоги-психологи, и педагоги дополнительного образования. К примеру, ребятам с речевыми проблемами предлагаются музыкальные занятия. Ребенок может не говорить, но вполне способен пропевать звуки, и часто происходит так, что невербальные дети произносят здесь свой самый первый звук.
Каждое занятие, и не только в музыкальном кабинете, идет от ребенка. Бывает так, что специалисту приходится пересматривать весь план занятия, поскольку ребенок поведением демонстрирует, что его что-то тревожит. Поэтому педагог сразу находит те мотивационные точки, которые позволяют переключить внимание на что-то любимое, веселое, и уже по ситуации определяет, выполняема ли сегодня та или иная учебная задача.
Центр, пока единственный в Ульяновской области, владеет методикой ADOS-2 по выявлению у детей РАС. Инструментарий включает в себя не только специальные наборы игрушек, но и уникальные диагностические протоколы, которые специалист заполняет и на основе полученных данных делает заключение. С этим заключением родители в дальнейшем могут обращаться в медицинские учреждения.
Помимо коррекционной работы, по словам Марины Прокофьевой, в центре занимаются социализацией детей с РАС. Например, кроме мини-мастерских здесь есть кабинет социально-бытовой ориентировки, где детей учат готовить, стирать, шить и т. д. Занятия проводятся в группах по 5 человек, причем многие вещи специалисту приходится делать рука в руке, чтобы научить ребенка алгоритму выполнения операции. Почему важно учить таких детей производить элементарные бытовые действия? Потому что им необходимо получить навыки самообслуживания. К слову, некоторые родители этого не понимают. Им кажется, что они с ребенком будут жить вечно, поэтому ему не нужно учиться самостоятельности. Поэтому с родителями в центре ведется очень серьезная работа. Так, в рамках ранней помощи детям-инвалидам и детям, имеющим нарушения в развитии, сертифицированные тренеры в 2019 году обучили 13 семей по программе EarlyBird. Родители получили представление об особенностях развития и поведения детей с РАС, приобрели навыки самостоятельного выстраивания взаимодействия с ребенком.
– Мы стремимся к тому, чтобы у нас был треугольник «ребенок – семья – специалисты». Все мы должны работать в связке, – поясняет Марина Прокофьева. – Для родителей постоянно проводятся круглые столы, семинары. Родителям тоже нужна помощь, ведь часто диагноз пугает многих и люди не понимают, почему так произошло. Начинают обвинять себя, окружающих. Дело еще в том, что дети с РАС не любят тактильных ощущений, то есть не прикасаются, не смотрят в глаза, поэтому родители не видят отклика на свою любовь. Многих это повергает в депрессию. Но чем раньше взрослые придут к пониманию своего ребенка, тем раньше начнется коррекционная работа. Это поможет существенно облегчить жизнь самого ребенка и семьи.
Когда смотришь на специалистов центра, то чувствуется, что эти люди пришли сюда осознанно. Это подтверждает и Марина Прокофьева.
– Да, мы видим, как много проблем у наших детей, но каждый из нас избрал этот путь не просто так, – говорит она. – Бывает, что сил нет, но приходишь сюда и подпитываешься радостью, которую дают нам эти дети. Мы не ждем от них большего, а радуемся их маленьким шагам вперед. Например, сегодня кто-то из них посмотрел в глаза, и это огромная победа. Тепло на душе, когда дети не хотят расставаться, а родители благодарят за работу. Это согревает и вдохновляет. Мы скучаем по нашим ребятам и видим, что и они скучают по нам.