Информация об этом опубликована на официальном сайте фонда.
Эксперты благотворительной организации, которая осуществляет поддержку детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, утвердили заявки на лекарственные средства для помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли.
Дальнейшим этапом работы фонда “Круг добра” в этом направлении станет организация поставок в российские регионы лекарств с зарегистрированными названиями “Иларис” (Канакинумаб) и “Майозайм”. Таким образом дети, которым необходим прием данных препаратов, будут ими обеспечены.
Согласно сообщению, совет экспертов также утвердил состав экспертной группы фонда, в которую войдут профильные специалисты по соответствующим заболеваниям. Участники группы будут работать с медицинской документацией благотворительной организации “Круг добра”, а также прорабатывать и готовить информацию и рекомендации для экспертного совета, утверждающего поставки лекарственных препаратов на региональном уровне.
Кроме того, в ходе заседания эксперты рассматривали принципы формирования перечня тяжелых и редких заболеваний и способы предоставления лекарственной помощи по ним. Об этом сообщает ТАСС.
Комментарии