Эксперты и родители обсудили вопросы социально-правовой поддержки семей с тяжелобольными детьми

В Москве состоялась третья конференция по вопросам социально-правовой поддержки семей с тяжелобольными детьми. Более 300 семей из Москвы и Московской области, пациенты детского хосписа \”Дом с маяком\” получили уникальную возможность напрямую задать вопросы представителям власти, юристам, врачам и обсудить самые проблемные темы, связанные в том числе с получением дошкольного и школьного образования.

Организаторами конференции выступили фонд \”Вера\” и детский хоспис \”Дом с маяком\” при поддержке региональной благотворительной общественной организации \”Центр лечебной педагогики\”.

Среди острых тем, связанных с медициной, были обсуждены проблемы доступа в реанимацию, обезболивание, сложности с получением средств реабилитации. Секция, посвященная образованию, была связана с вопросами, касающимися организации обучения тяжелобольных детей. Чиновники узнали о проблемах семей с неизлечимо больными детьми из первых уст, а мамы и папы получили бесценную информацию о своих правах и о том, как добиться их реализации. Участниками конференции стали представители департаментов здравоохранения, образования, труда и социальной защиты населения города Москвы, а также специалисты Минздрава Московской области, Федерального государственного бюджетного учреждения \”Федеральное бюро медико-социальной экспертизы\”, Министерства труда и социальной защиты РФ, представители профильных высших учебных заведений, врачи детских больниц Москвы и Московской области. В конференции также участвовал Леонид Печатников, заместитель мэра столицы по вопросам социального развития. Несколько раз он обещал встревоженным родителям лично проконтролировать решение их проблем и особые случаи брал под личный контроль – именно об этом всех участников дискуссии просила Нюта Федермессер, директор Центра паллиативной медицины ДЗМ, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам \”Вера\”, которая стала модератором секций и панельных дискуссий конференции.

\”Простите, что вам приходится так хорошо разбираться в юридических вопросах\”, – неоднократно повторяла она.

По заявлению организаторов конференции, семьи с неизлечимо больными детьми – самые уязвимые, но им же приходится быть и самыми сильными, чтобы добиться помощи для своих детей. Первым вопросом для обсуждения стал доступ родителей в реанимацию. За последние пять лет из 119 случаев госпитализации в реанимации Москвы и Московской области лишь в 22 случаях родители тяжело больных детей не имели проблем с доступом к ребенку. В остальных случаях (82%) право родителей на пребывание с ребенком в отделении интенсивной терапии было нарушено – некоторых не пускали совсем, некоторых – раз в две недели на 15 минут. Это данные опроса среди родителей подопечных детского хосписа \”Дом с маяком\”.

При этом лишь 15% родителей боролись за свои права, остальные умолчали о нарушении. Главными причинами молчания родителей стало незнание своих прав (56%) и боязнь испортить отношения с лечащим врачом (16%). Этот вопрос вызвал бурное обсуждение. По итогам можно сделать несколько выводов, которые актуальны и для родителей из Москвы и Подмосковья, и для регионов.

Секция \”Образование\” длилась меньше запланированного. Но даже за час, отведенный на обсуждение проблем, связанных с обучением в школе или посещением детсада, большинство желающих успели задать свои вопросы. Заместитель руководителя Департамента образования Москвы Марина Смирницкая и руководитель городского психолого-педагогического центра Любовь Олтаржевская оставили свои электронные адреса, чтобы по всем вопросам родители могли обратиться к ним лично.

Именно такой подход к решению проблем Нюта Федермессер назвала самым эффективным для детей с неизлечимыми болезнями. Кстати, она добавила, что однажды, приехав в один из хосписов Великобритании днем, они с коллегой не увидели там детей. Все подопечные были… в школе! К обеду приехал автобус.

– Оттуда выходили дети, самых тяжелых выносили на носилках, но абсолютно все они учились. Я не знаю, кому это важнее – тем, кто болеет или тем, кто здоров, – заметила Нюта Федермессер.

Анна Битова, модератор секции \”Образование\”, директор региональной благотворительной общественной организации \”Центр лечебной педагогики\”, отметила, что за три года – конференция проводится в третий раз, изменился подход к теме образования. Теперь у родителей появилась реальная возможность не только учить ребенка дома, на семейной форме обучения, но выбирать собственный образовательный маршрут, работать со специалистами, бывать в школах, то есть право ребенка на образование может быть реализовано в полном объеме с учетом рекомендаций врачей и пожеланий законных представителей.

Анна Битова подчеркнула, что многие из пап и мам не задумываются, что могут получить помощь при решении вопроса с дошкольным образованием. Понятно, что не все дети с серьезными диагнозами смогут бывать в детском саду, но педагоги, по мнению директора региональной благотворительной общественной организации \”Центр лечебной педагогики\”, могут приходить к ребенку домой. Чиновники уточнили, что самое важное для родителей особых дошколят – встать в очередь на получение места в детском саду, а способ получения дошкольного образования можно будет уточнить в индивидуальном порядке.

\”Мы даже не задумывались о такой возможности!\” – сказала одна из мам, участниц конференции.

В Москве, по словам заместителя руководителя Департамента образования столицы Марины Смирницкой, создана система работы с детьми, которые в силу серьезных заболеваний, вынуждены учиться дома.

– Учителя проходят обучение, мы поддерживаем коллектив, готовы решать все вопросы индивидуально, – повторяла она в ходе дискуссии. Завершая работу секции, организаторы пообещали в будущий раз больше времени посвятить вопросам образования.

NB!

– Если в реанимацию не пускают – нужно жаловаться, активно звонить на горячие линии и руководителям медицинских учреждений. Такие действия, как правило, вызывают мгновенную реакцию – проблема доступа в реанимацию решается в ручном режиме.

– Необходимо развивать и открывать новые детские хосписы и паллиативные отделения (например, в Московской области детских хосписов нет), чтобы неизлечимо больные дети могли бы госпитализироваться туда, а не в реанимацию, и быть круглосуточно рядом с родителями.

– Диалог родителя и врача должен быть \”улицей с двусторонним движением\” – результата можно добиться, только если обе стороны готовы слушать и слышать друг друга.

Фото автора