search
main
Топ 10
В новый год – по-новому: с 1 сентября жизнь школы уже не будет прежней Алису Теплякову не зачислили на бюджет в университет «Синергия» Разрушаем мифы: флешку можно вытаскивать небезопасно, а заклеивание камеры не спасет от слежки Штраф в 40 тысяч рублей заплатит завуч екатеринбургского лицея из-за скандального танца выпускников Польза и вред кабачков: стоит ли включать этот овощ в свой рацион Год на год не похож: грядущие изменения в школах глазами молодого учителя Минпросвещения России: «Профессия учителя становится с каждым годом все престижнее» Отец самой юной студентки МГУ Алисы Тепляковой сообщил о будущем пополнении в семье Медовый Спас: что нужно знать о меде и как выбрать настоящий Врачи перечислили причины летального исхода среди вакцинированных от ковида В Минпросвещения России утвердили состав Совета учителей-блогеров На какие стипендии могут претендовать российские студенты в 2022 году Танго с Иосифом Бродским, или Песни перелетных людей В Омской области выявили рост заболеваемости энтеровирусом среди детей Нехватку учителей и дебюрократизацию в школах обсудят осенью члены Общественного совета при Минпросвещения Ученые из Австралии раскрыли тайну образования континентов Региональные вузы притягивают абитуриентов Диетологи призывают поставить лишний вес к стенке Жителей Северного полушария в ночь на 12 августа ожидает звездопад Эксперты рассказали, как выбрать ребенку первый смартфон

Детский омбудсмен России отмечает увеличение числа детей с редкими заболеваниями

Количество детей с редкими заболеваниями увеличилось на 60% с 2013 года, по состоянию на май 2018 года это более 8,8 тысячи человек, сообщила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.

\”Детей с орфанными заболеваниями на 60% увеличилось с 2013 года\”, — сообщила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова на заседании \”Обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями\”.\”На май 2018 это 8867 детей \”, — уточнила она.По мнению детского омбудсмена, закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями необходимо проводить более централизовано. \”Площадка закупки становится центральной, то есть закупается в федерации, а бюджет может быть комбинированным. В любом случае, это будет меньше денег\”, — отметила Анна Кузнецова.Омбудсмен отметила высокую стоимость лекарств для детей с редкими заболеваниями. По ее словам, например, стоимость лекарств за год для одного ребенка с редкими заболеваниями в Ульяновске составила 42,7 миллиона рублей.Ранее президент России Владимир Путин подписал закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. Закон направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарствами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.Как ранее отмечали авторы закона, обеспечение этих больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим подчеркивают, что на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Реклама на сайте