search
main
0

«Радуга» дарит надежду

Люди меняются! А власть?

В так называемой Долине нищих, районе обитания самых благополучных омичей, появился необычный трехэтажный коттедж. В нем располагается детский Центр социальной адаптации благотворительного центра «Радуга». У здания необычные круглые окна и много другого, что сразу радует глаз.

Валерию ЕВСТИГНЕЕВУ и Анне БОРИСОВОЙ оптимизма не занимать

Роскошный коттедж «Радуге» под Новый год подарил бизнесмен с единственным условием – здание должно служить больным детям. Щедрый дар вызвал много толков, но, вопреки ожиданиям, даже вездесущая пресса не нашла в нем никакой злостной подоплеки.

– Пусть говорят, – смеется Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра «Радуга». – Когда Дом радужного детства открывали, не думали, что еще и Центр социальной адаптации сможем создать.

Открытие в 2019‑м Дома радужного детства, первого за Уралом хосписа европейского формата, уже само по себе было чудом: строили его исключительно на народные деньги. Первые кирпичи помог купить российский скрипач и педагог народный артист СССР Владимир Спиваков. Впрочем, чудо, конечно, не только небесное, но и земное: к тому времени, когда кирпичи были заложены в основание физиотерапевтического корпуса, благотворительный центр «Радуга» уже почти 20 лет безупречно работал, успев устроить на лечение почти двадцать тысяч детей.

– Я к благотворительным центрам и фондам очень скептически отношусь, – призналась волонтер Анна Борисова. – Для меня важно, чтобы помощь детям и родителям была адресной, финансово прозрачной. К «Радуге» долго приглядывалась, увидела, что она работает именно на этих принципах, приносит пользу и добро миру. Валерий Алексеевич вкладывает и силы, и душу в дело. Он всегда говорит: «Не я делаю, а через меня».

Анна Борисова – педагог. Она водит меня по будущему Центру социальной адаптации, где еще вовсю идет строительство. Поясняет, центр будет работать на основе метода Монтессори, стимулируя каждого ребенка к саморазвитию, самообучению.

– Здесь главное – ребенок, поэтому вся мебель, сантехника удобны для детей, чтобы и на инвалидной коляске можно было подъехать. Сюда будут приезжать ребята, которые уже прошли реабилитацию в хосписе, те, кто стремится жить полноценно, развиваться, познавать новое… Дома ведь инвалидов, как правило, жалеют – носят, катают, да и маме часто удобнее сделать все самой. А мы настраиваем их иначе: можешь сидеть – значит должен встать, можешь встать – должен пойти. Такие, казалось бы, мелочи – обуться, одеться самостоятельно, но ребенок перестает чувствовать себя предметом, который нужно протереть и положить на место, а начинает чувствовать себя человеком, от которого в этом мире тоже что-то зависит. Все эти маленькие победы очень мотивируют жить и лечиться. Не смог самостоятельно завязать шнурок – надо в бассейне дополнительную пару метров проплыть. Нарезал сам банан – попробуй и на научное исследование замахнуться. С мамой бывает сложнее преодолевать себя, особенно если она устала, отчаялась, не верит и не понимает… Если родители смотрят на ребенка как на беспомощное существо, он таким и останется. Мы помогаем детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Пусть они свою жизнь, хоть и не всегда длинную, проживут на максимуме. Тем более что чудеса случаются, болезнь не приговор. Мы помогаем детям, а дети помогают обществу оставаться людьми, меняют отношение к благотворительности. У многих благотворителей сложился стереотип: привез ящик конфет – и все, сделано доброе дело. Но если мы говорим об инклюзии, то общество должно детей, у которых большие проблемы со здоровьем, принять, не задвигать их стыдливо на задворки, а помогать жить самостоятельно. Важно поменять общественное сознание по отношению к тем, кто не такой, как все.

В реконструкции Центра социальной адаптации большая часть работ – 70 процентов – выполнена за счет «Икеи». Еще многое надо сделать, пока, к примеру, нет денег на лифт. Впрочем, у Евстигнеева богатый опыт созидания, основанного не столько на деньгах, сколько на вере в добро. Открытие Дома радужного детства в марте 2019‑го тоже казалось окружающим несбыточной фантастикой. Теперь два «пряничных» замка в сосновом бору под Омском, так не похожие на унылые больничные корпуса, уже обжиты детворой.
Здесь есть бассейн и каминный зал, игровая, зал адаптивной физкультуры, массажный кабинет. Пока дочь или сын проходит процедуры с массажистом, психологом, инструктором по плаванию и другими специалистами, родители тоже не теряют времени зря. Здесь они не только могут отдохнуть от забот, но и поправить свое здоровье, получить заряд бодрости. Дом радужного детства – это территория заботы, любви и помощи каждому, кто оказывается в его стенах.

– Многие думали, что это будет приют для умирающих, – делится своими размышлениями Валерий Евстигнеев. – Мы создавали Дом радужного детства как единственный в России детский хоспис европейского формата. «Европейский формат» означает, что хосписная помощь в Европе понимается не так, как у нас в России. Паллиативную помощь там начинают оказывать практически с момента установки диагноза, а не тогда, когда уже ничего не помогает, кроме обезболивания. Наша многолетняя практика показала, что эту нужную помощь не могут получить многие дети в Омской области. К сожалению, дети с неизлечимой болезнью не нужны официальной медицине. Они портят статистику, ведь государственное здравоохранение заточено на результат. Врачи, даже при всем желании помочь, немногое могут, а каково родителям слышать, что «вы не нужны, не обращайтесь»… Родители часто опускают руки в этой ситуации, не хватает средств, сил, желания. Люди из деревень элементарно не в состоянии лишний раз выехать на обследование. К тому же в районных больницах практически невозможно сделать обследование на высокотехнологичном оборудовании. Очень часто родители нам передают оборудование, коляски, ортопедическую обувь. Вовсе не потому что им все это не нужно. Просто государство предоставляет не то, что требуется конкретному ребенку, а то, что есть в наличии. Маленькой девочке, к примеру, выдают сандалии 40‑го размера, вместо жесткого корсета дают мягкий, поролоновый. Сейчас мы занялись этим вопросом, встречаемся с представителями страховых компаний, Государственного фонда медицинского страхования. Нам объясняют про программы, про тендеры, но как-то надо же отладить эту систему. Мы надеемся, что победит здравый смысл. Неудобные средства реабилитации не только бесполезны, но еще и вредны. Родители не отказываются от них из опаски, что вообще больше ничего не получат. Мы отдаем эти вещи тем, кому они подходят: у государства – поток, у нас – индивидуальная работа. Ведь многим можно помочь. Мы имеем возможность отправлять детей в Германию, где у нас филиал, в университетские клиники, где у персонала очень высокий профессиональный уровень, который дает право пользоваться опытом мировой медицины. В России система здравоохранения рассматривает больного ребенка с позиции собственных задач. А мы с позиции его жизни…

С марта 2019‑го в хосписе побывали 128 семей, и большинство из них вспоминают это время как месяц счастливой и полной жизни. Многие возвращаются сюда не раз, чтобы развить и закрепить результаты: реабилитация и абилитация здесь направлены на комфорт ребенка и мотивацию его к действию. В Доме радужного детства мамы открывают своих детей заново: обнаруживают, что они умеют, казалось бы, невозможное – самостоятельно есть, ходить, улыбаться, радоваться жизни. И дети видят своих мам не усталыми, с потухшими глазами, а отдохнувшими, с надеждой на перемены к лучшему и верой в завтрашний день. Сотрудники дома записывают занятия на видео, вручают их перед отъездом родителям, чтобы они с детьми дома продолжали закреплять успехи.

– Мы помогаем не только ребенку, но и родителям, которые приезжают вместе с ним, – делится Валерий Алексеевич. – За четыре недели у нас мама или папа получают около 30 видов медицинских услуг. Ведь обычно им некогда или не хочется заниматься собой. Психолог работает по европейскому стандарту – не только с ребенком и родителями, но и с дедушкой или бабушкой. Ведь если семья в порядке, то и ребенку легче. Приглашаем узких специалистов для детей и мам, расходы оплачиваем сами – здравоохранение не входит в число наших волонтеров. Так, в первые заезды у двух мам выявили онкологию. Пока их оперировали, дети находились здесь, потом мамы вернулись, чтобы пройти реабилитацию.

В Дом радужного детства приезжают не за смертью, а за смыслом жизни. Одни находят путь сами – в «Радуге» активно работает информационная служба. Других разыскивают сотрудники благотворительного центра, под опекой выездной паллиативной службы более 300 детей из области. И с каждым днем их становится больше.

– Многие семьи живут в нищенских условиях, отчаялись найти помощь, даже представить не могут, что получат ее просто так, бесплатно, – рассказывает Евстигнеев. – Спасибо врачам, они часто рекомендуют пациентам обратиться в «Радугу», но с ними мы работаем практически на личных контактах. Кроме того, сами выезжаем в районы, встречаемся с главврачами, педиатрами и просим разрешения оказать помощь их пациентам. Мы не помогаем только тем, кто спекулирует своим бедственным положением, бывает, иногда и в прокуратуру обращаемся, когда видим, что наша помощь, дорогие медицинские приборы не применяются в семье. Государственной поддержки у нас нет. В Германии, к примеру, государство тоже не финансирует благотворительные фонды, но очень помогает коммунальными и налоговыми льготами. В «Радуге» по закону 80 процентов пожертвований идут на детей, 20 – на хозяйственные нужды, которые включают и зарплату 52 сотрудников, очень небольшую, и содержание зданий, и бензин. (Причем в целевые сборы на конкретных детей мы эти 20 процентов не закладываем.) Очень помогают волонтеры, конечно. Среди них разные люди, но самое приятное – дети, которым мы когда-то помогли. Они вылечились и теперь помогают другим. А нового министра здравоохранения приглашаем и ждем четвертый месяц, губернатора и вовсе зовем полтора года. Мы не просим денег, мы хотим помогать как можно большему количеству детей. Чтобы осуществить это благое желание, «Радуга» взяла в аренду с последующим выкупом базу отдыха «Усадьба Грибаново». 1 июля думали открыть ее после ремонта, а хоспис – после самоизоляции. Но неожиданно появились дополнительные требования безопасности: дети и родители должны сдать тесты на коронавирус стоимостью 3000 рублей на каждую семью. В бюджете Омской области на тесты денег, конечно, нет, и «Радуге» снова приходится просить помощи у добрых людей на оплату электричества и газа, обработку территории от клещей и комаров, обустройство противопожарной полосы в лесу, очистку его от опасных деревьев…

…Однажды Валерий Алексеевич добился встречи с серьезным бизнесменом, попросил оплатить счета. Но «владелец заводов, газет, пароходов» отказал, попросту выгнав из кабинета. А через десять лет, когда шло строительство хосписа, вдруг позвонил, мол, хочу помочь. Люди меняются. А власть? 23 года чиновники не видят «Радуги»…

– Я не знаю, что будет завтра, – говорит Евстигнеев. – Но знаю точно, мир не без добрых людей.

Наталья ЯКОВЛЕВА, Омск, фото автора

Оценить:
Читайте также
Комментарии

Реклама на сайте