Мы сидим на кухне у Бугаевых, пьем чай и вспоминаем разные веселые подробности Аниной жизни до болезни. Например, как в старших классах учительница спрашивала ее, кем Аня хочет стать. В итоге решили, раз в планах поступление в Академию госслужбы при Президенте РФ, то мелочиться не стоит - на первых порах, конечно, надо поработать рядом с президентом, а потом, глядишь, и самой выставить свою кандидатуру на выборы. С тех пор в семье это стало одной из любимых шуток: «Аня, кем работать будешь, наверное, президентом?..»
Светлана Ивановна и Настя, младшая дочь, - отличница, уже восьмиклассница и мамина помощница - наливают чай. Специально для нашей встречи достали праздничный чайный сервиз: «Вот, решили «выгулять» красавца, а то все эти чашечки-блюдечки стоят на полке, скучают!..» Видно, что семья дружная и веселая, несмотря на случившееся, а может, вопреки. Все-таки оптимизм и юмор выручают. Живут Бугаевы в частном доме, в одной из его половинок. Во дворе яблоня - старая, раскидистая - и небольшой пятачок земли, где зимой Никита жарил шашлык, а Аню укутывали в одеяла и подвозили к открытой двери - подышать вкусными ароматами и морозным воздухом. Снега прошлой зимой было много, коляска по нему не проедет, поэтому девушке пришлось несколько месяцев сидеть дома.
Никита, Анин парень, приехал из Подмосковья в Воронеж, чтобы помогать ухаживать за Аней. Познакомились они еще в школе, учились вместе, тогда вся семья Бугаевых жила недалеко от столицы. 10 лет назад Света с детьми вернулась в Воронеж к родственникам, а муж остался там - разошлись, но не разводились. Получилось, что старшие классы Аня доучивалась в Воронеже, здесь же поступила в Академию госслужбы при президенте (осуществила мечту), окончила ее и, получив специальность регионоведа со знанием английского и французского языков, стала искать работу. В Воронеже ничего подходящего по душе и деньгам не нашлось, и Аня уехала к Никите, который в последние два года навещал ее почти каждые выходные. Они решили вместе попытаться устроить свою жизнь в Москве. Ане хотелось найти такую работу, на которой бы пригодилось знание языков.
- Ей так понравился французский, - рассказывает мама, - что даже сделала себе татуировку на французском языке. Светлана берет Анину руку, переворачивает ее запястьем вверх, и становится видна ажурная вязь синих букв.
- Я вообще против татуировок, - продолжает Светлана, - но Аня сказала, что ей напишут такую фразу, против которой мне нечего будет возразить. Я удивилась, но так все и вышло...
На руке у Ани по-французски написано: «Я люблю свою семью». Аня сидит с нами за чаем в кресле-коляске, на кухню ее привез Никита. Увидеть свою татуировку без посторонней помощи она не может, потому что не в состоянии пока повернуть или поднять свои руки. Но ведь это только пока...
Новый 2016 год ребята встретили в Воронеже, они только-только начали строить совместную жизнь, пообщались с мамой Светой, с Настей и вернулись в Подмосковье. Новогодние выходные длинные, и молодые люди с удовольствием проводили свободное время, катаясь на московских катках. Днем были на катке, вечером вернулись к себе, и у Ани поднялась температура, сразу до 39. Утром - тошнота, снова температура, врачи со «скорой» предлагали то но-шпу, то жаропонижающие, строили разные догадки насчет диагноза, а к двум часам дня Аня потеряла сознание, и ее госпитализировали в реанимацию районной больницы. Мама в тот же день села в поезд и утром была у дочери. Врач сказал, что скорее всего это вирусный менингит. В реанимации Аня пролежала три дня, улучшений не было. Ее перевезли в Москву, в областную больницу, там сделали нужные исследования. Положение было очень серьезным: Аня находилась на искусственной вентиляции легких, провели трахеостомию, месяц девушка пролежала в реанимации, затем полтора месяца в неврологическом отделении.
Светлана рассказывает, как все это было страшно, и мы понимаем, что Аня тоже все помнит. Если до этого момента она держалась спокойно и в некоторые моменты улыбалась глазами, то тут не выдерживает - слезы текут, в глазах боль и горе. Тут же к ней подходит Никита, утешает, жалеет, увозит в соседнюю комнату.
Когда Аня заболела, жизнь у всех изменилась. Никита уволился с работы, переехал в Воронеж и стал помогать маме Свете ухаживать за своей любимой. Светлана говорит, что если бы не Никита, одна она не справилась. Парень в прямом смысле носит Аню на руках: с кровати на коляску, из коляски - в больницу, в реабилитационный центр, с одного тренажера на другой, потом в машину и снова в коляску. «Жигули»-«шестерку» подарил Ане дедушка, Никита прошлой зимой сдал на права, и жизнь семьи стала немного легче. Появился оптимальный способ транспортировки всех, даже вместе с коляской. Совсем оставаться без заработка невозможно, поэтому Никита ищет в Интернете подработки.
Светлане тоже пришлось многое изменить. Она оставила должность бухгалтера в крупной компании, ухаживает за дочерью и получает за это от государства 1200 рублей в месяц! К этой сумме надо прибавить 10 тысяч Аниной пенсии, которую ей назначили как инвалиду первой группы, и можно без труда подсчитать общий семейный доход.
Окончательный диагноз Ане поставили в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М.Ф.Владимирского: центральный понтийный миелинолиз, там же назначили лечение и реабилитацию. В Москве, как говорит Светлана, они ничего подходящего не нашли, и им лечение не предложили, а в Воронежской областной больнице согласились за них взяться. Сначала лечились там, а потом врач-реабилитолог месяц ездил на дом. Дальше перерыв, потом снова занятия - месяц в одном из медицинских центров.
- Мы в самом начале все делали, как на автопилоте, - рассказывает Светлана. - А сейчас уже стали более осмысленно подходить к лечению, может, немного успокоились, свыклись с мыслью, что лечение предстоит долгое, что теперь мы живем вот в таких новых обстоятельствах. Их надо преодолевать, стараться что-то изменить к лучшему. Наше заболевание редкое, в Воронеже подобного диагноза, как нам известно, нет ни у кого. Это поражение ствола мозга, когда затронуты все функции - речь, движения, реакции, даже глотание. Восстановительное лечение и реабилитация при этом заболевании имеют ведущее значение. В областной больнице были хорошие условия, тренажеры, мы там полный курс прошли. Потом занимались в медцентре, это стало еще одним шагом для нас и тоже принесло результаты. Нам проводили лечение новым прибором, называется «Полярис», разработка врачей из Санкт-Петербурга, из Института имени Бехтеревой. Аппарат эффективный. В Воронеже еще один такой есть, в детском реабилитационном центре «Парус надежды». Но мы по возрасту уже туда не подходим, Ане в октябре будет 24 года.
Светлана рассказывает, что разнообразие приемов, тренажеров и медицинских технологий при Анином диагнозе значит очень много. Никто не знает, как повлияет тот или иной прибор на пораженный мозг, приходится пробовать. А результаты иногда самые неожиданные. Например, эффективными оказались занятия в сухом бассейне, пробовали также голландский прибор для снятия мышечного тонуса, немецкий - для восстановления речи. Но месяц реабилитации в центре - это мало, Аня занимается всю неделю: пять дней массаж, в субботу и воскресенье занятия с логопедом.
Все платное. Ноотропные препараты, тренажеры, массажи, логопед - в месяц это обходится в 40-50 тысяч рублей. О том, на что живет семья, я уже говорила. Если бы не отец, ни о каком лечении не могло быть и речи. Отец хоть и живет отдельно, но дочерей не бросает, высылает им свой заработок. Только и его возможности не безграничны.
При том заболевании, которое диагностировали Ане, очень важны первые пять лет лечения. Если не упустить время, есть надежда на восстановление речевых и двигательных функций, только процедуры должны быть интенсивными и разнообразными. То, что могли предложить больницы и медцентры Воронежа, Бугаевы уже знают и все это прошли. Светлана попробовала найти необходимое лечение в московских институтах и больницах. Всюду разослали запросы и копии Аниных медицинских документов. Никто не откликнулся. Светлана говорит, что раньше, пока сами не оказались в этой ситуации, она верила в силу, возможность, а главное - в отзывчивость российской медицины. Хотя, конечно, полученное лечение помогает и изменения к лучшему у Ани есть. Вначале она даже не могла согнуть спину, только лежала, сегодня она может сидеть в кресле-коляске, сама жует и глотает, может даже участвовать в разговоре - глазами, выражая согласие или отрицание взглядом. Еще с помощью глаз и специальной программы девушка пользуется компьютером, даже переписывается по электронной почте с друзьями и знакомыми.
- Нужен следующий шаг, - говорит Светлана. - Узнали, что за рубежом есть клиники, которые предлагают более эффективное восстановительное лечение, правда, стоит оно намного дороже. К примеру, сначала надо заплатить посредникам 120 тысяч рублей только за поиск подходящей клиники в Германии. Само лечение обойдется минимум в миллион рублей, и это только за один курс реабилитации, без учета дороги и проживания сопровождающих.
Недавно знакомые подсказали Светлане обратиться в клиники Индии, медицина которой в последнее время становится популярной из-за сравнительно небольших цен и приличного уровня. Списались с компанией «МедИндия - Россия», отправили Анины документы и вскоре получили ответ из госпиталя FMRI (Fortis Memorial Research Institute), Гургаон. Девушку пригласили на обследование и лечение. По времени это займет один месяц, основные процедуры будут проводиться амбулаторно, это означает, что на месяц нужно снимать квартиру или гостиницу, где будут проживать Аня, ее мама и Никита. Все вместе - лечение Ани, перелет и проживание всех троих - обойдется в 600 тысяч рублей. Такой суммы у семьи нет, собрать ее нереально, потому что ежемесячные расходы на реабилитацию девушки никто не отменял. Светлана очень просит откликнуться всех неравнодушных людей и помочь поставить Аню на ноги.
Телефон Светланы Ивановны Бугаевой: 8-910-738-43-19, номер карты Сбербанка РФ для перечисления средств: 4276 8130 1717 5204. Фамилия пишется через Е.

Воронеж