Проблемы начались ближе к году. Лизочке пора было ходить, а координация не позволяла - она часто падала. Родители водили за ручки и надеялись, что все наладится само собой. Но не наладилось. Напротив, начался очевидный регресс. Взгляд ребенка становился все более рассеянным, скользил по предметам и лицам, эмоциональные реакции притупились, во сне, а потом и во время бодрствования начались судороги. Только после этого родители обратились к врачу. Осуждать их язык не повернется. Семья жила в глухой деревне, где нет не только фельдшерского пункта, но даже автобусного сообщения. В райцентр приходилось ехать на такси или с оказией, невролога в детской поликлинике вообще не было, к нему на консультацию нужно было добираться почти 250 километров в Ульяновск. Легко ли родителям и детям, живущим так далеко от специалистов? Словом, пока доехали и попали к врачу, время ушло...
Диагноз был поставлен не сразу, после долгого и тщательного обследования уже не в Ульяновской, а в Нижегородской областной больнице, где есть довольно сильный эпилептический центр.
Со временем семья Лизы перебралась в Нижегородскую область в надежде на то, что близость к профильным специалистам поможет ребенку. Но годы шли, а улучшения так и не последовало. Лизе скоро исполнится 11 лет, она по-прежнему ест с ложечки и пьет из бутылочки, не может обходиться без памперса, передвигается на инвалидной коляске, по-прежнему не реагирует на происходящее вокруг и своеобразно - на самых близких. Надо ли говорить, что и близкие (мама и папа, бабушка и дедушка) за эти годы постарели не на 11, а как минимум на 20 лет. Но, несмотря на серьезнейшее испытание на прочность, они не ропщут, не жалуются на жизнь, ни на кого, кроме Бога, не надеются... Но это вовсе не значит, что им не нужна помощь.
Родителям детей с ОВЗ, особенно с такими тяжелыми заболеваниями, как у Лизы, как никому нужен отдых, им просто необходимы эмоциональная разрядка, общение с товарищами по несчастью, обмен опытом. Таких людей среди нас немало, но мы почти не знаем о них, не видим их слез, не слышим их историй. И не хотим знать и видеть. Поэтому российские особенные дети сидят дома и общаются лишь с ограниченным кругом лиц: близкими, врачами, работниками собеса, педагогами-дефектологами. Положение их в прямом смысле безвыходное. Понять их могут лишь те, кто сам столкнулся с проблемой социальной изоляции и отчужденности. Сильные люди, прошедшие через такое испытание, объединяются, создают общественные организации и фонды, ищут спонсоров, сотрудничают с государственными структурами - именно неравнодушные единомышленники могут подставить плечо тем, кому очень тяжело.
В Нижегородской области уже несколько лет активно работают две общественные организации, созданные для поддержки детей и молодежи с ОВЗ. Это НРОО «Верас» и центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», созданный по инициативе и при непосредственном участии известной топ-модели и благотворительницы Натальи Водяновой, уроженки Нижнего Новгорода. Организации наладили плодотворное и конструктивное взаимодействие с региональным Министерством социальной политики, государственными и частными организациями соответствующего профиля. Объединившись, заинтересованные в решении проблемы отчужденности семей, имеющих детей с тяжелыми недугами, сумели реализовать несколько совместных инициатив. Расскажем лишь о двух недавних успешно осуществленных проектах.
Уже довольно давно родителям с детьми, имеющими ОВЗ, предоставляется возможность отдыха в загородном областном центре социальной помощи семье и детям «Юный нижегородец», расположенном в красивом месте на реке Керженец. Путевки выделяет Министерство социальной политики, а собесы районных администраций и городских округов распределяют их между нуждающимися согласно очередности. Время от времени организуются так называемые профильные смены - например, для детей, имеющих проблемы с опорно-двигательным аппаратом или ДЦП. В нынешнем июне по инициативе «Верас» при содействии Министерства социальной политики Нижегородской области была впервые организована социально-реабилитационная смена «Новая волна» для семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (РАС) - так официально называют сегодня детей-аутистов.
31 семья из Нижнего Новгорода и Нижегородской области смогла отдохнуть, пообщаться, обменяться опытом и получить новые знания. С детьми и взрослыми работали специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца», имеющие огромный опыт реабилитации больных аутизмом. В течение смены они проводили консультации, групповые и индивидуальные занятия с детьми. Разумеется, совместному досугу организаторы тоже уделили внимание. Каждое мероприятие имело целью достичь определенного терапевтического эффекта - помочь каждому ребенку раскрепоститься, проявить себя, научить взаимодействовать со взрослыми и сверстниками. В организации досуга учитывались возрастные особенности, интересы и наклонности каждого из участников смены.
Для родителей была организована своя программа. Ее с полным правом можно назвать образовательной. Ведь, как показывает практика, трудности у мам и пап, воспитывающих детей-аутистов, возникают там, где не хватает информации. «Предупрежден - значит вооружен» - эта пословица здесь вполне уместна. Вот и во время «Новой волны» взрослых «вооружали»: ознакомили с эффективными формами и методами организации распорядка дня, процесса обучения и самоподготовки, способами визуальной поддержки и позитивного подкрепления. Все семьи получили рекомендации по развитию детей в соответствии с их индивидуальными запросами.
Еще одна летняя лагерная смена для ребят с расстройствами аутистического спектра - воспитанников центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» - была организована в июле на базе активного отдыха «Экстримленд» в Кстовском районе Нижегородской области. Проект состоялся благодаря партнерскому взаимодействию фонда «Обнаженные сердца» и бизнесменов. Интегративный лагерь для аутистов, подростков и молодых людей от 13 до 25 лет проводится уже в третий раз. В нынешней смене приняли участие 10 человек: были среди них и новички, и опытные «экстремалы» - те, кто выезжает в лагерь во второй или в третий раз.
В отличие от смены в «Юном нижегородце» в «Экстримленде» ребята находятся без родителей (вот где настоящий экстрим!) в сопровождении педагогов, волонтеров и ровесников без нарушений. Волонтеры - это специалисты Ресурсного центра ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра, нарушениями поведения и коммуникации и педагоги коррекционных школ Нижнего Новгорода. В этот раз среди добровольных помощников были воспитатель детского сада и студент Нижегородского государственного педагогического университета им. К. Минина.
Как и в прошлые годы, программа интегративного лагеря была насыщенной. Подростки и молодые люди занимались на скалодроме, проходили надувную полосу препятствий, делали поделки из природных материалов, играли на музыкальных инструментах, рисовали, пели песни у костра, танцевали на дискотеке.
Ребята с особыми потребностями жили в отдельном корпусе базы отдыха, но ели в общей столовой вместе со всеми отдыхающими «Экстримленда». И это тоже имело свой реабилитационный эффект: во время трапезы ребята учились просить помощи у рядом сидящих людей, знакомились с новыми блюдами и пробовали пищу, от которой зачастую отказывались дома. Для родителей детей без особенностей развития все это может показаться несущественным и не заслуживающим внимания. Но для многих аутистов проблемой (да еще какой!) является следование обычному распорядку дня, не говоря уже об элементарных навыках самообслуживания, простейших домашних обязанностях, выполнении поручений, участии в командных играх с соблюдением правил и очередности…
Родители участников смены убеждены, что в плане развития интегративный лагерь дает их детям очень многое.
- Начиная с марта Юля буквально считала дни, очень ждала лагеря, - говорит мама Юли К. - Хотя я отпускала дочь во второй раз и волновалась меньше, чем в прошлом году, все равно в течение смены каждый день созванивалась с нашим куратором - психологом Анной Шильниковой, чтобы узнать о настроении и успехах Юли. Самым ярким событием для нее стало катание на багги. Это очень удивило меня, ведь раньше дочь боялась всего экстремального. Несмотря на переживания, я очень рада, что мой ребенок смог поучаствовать в подобной смене, там она стала действительно самостоятельной.
По словам педагога центра помощи семье «Обнаженные сердца» Татьяны Шиповниковой, третий интегративный лагерь был не похож на предыдущие:
- Новые ребята, новые помощники, новая программа подготовки помощников. Даже погода в этом году была другой. Но, несмотря на двухдневный проливной дождь, все получили море позитива, добра, тепла. При расставании было очень много слез, уезжать никто не хотел. Хочу сказать огромное спасибо всем нашим помощникам. Благодаря им эта смена прошла отлично.
Конечно, за этих ребят и их родителей можно только порадоваться. Но есть и другие дети с ОВЗ, с недугами сложными, сочетанными. Организовать отдых для таких детей, как Лиза, гораздо сложнее. Требуется гораздо больше вложений: финансовых, организационных, даже интеллектуальных. Поэтому пока для них и их родителей нет отдыха, нет выхода... Но, будем надеяться, что только пока. Ведь общество растет и взрослеет, мир накапливает опыт, общественные организации развиваются, а значит, у Лизы и ее мамы и папы есть шанс когда-нибудь отдохнуть.

Нижегородская область