В округ созданного Макаровым справочно-информационного издания «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» объединились ученые, руководители реабилитационных центров и врачи - специалисты в области педиатрии, неврологии, педагогики, восстановительного лечения. Над созданием журнала на общественных началах работают члены редакционного совета - шесть академиков РАН и РАМН, девять профессоров и докторов наук, руководители реабилитационных центров, заслуженные ученые, представители общественных организаций инвалидов. Главный редактор журнала - Ксения Семенова, заслуженный деятель науки РСФСР, главный научный сотрудник НЦЗД РАМН, доктор медицинских наук, профессор.
Журнал выходит раз в квартал и посвящен вопросам абилитации, реабилитации, социальной адаптации, в том числе с помощью физкультуры и спорта, лечению детей и взрослых, больных детским церебральным параличом. Адресован семьям, воспитывающим детей и подростков с ДЦП, и взрослым инвалидам с ДЦП. В 2009 году Макаров создал Фонд поддержки инвалидов с ДЦП и черепно-мозговой травмой. Задача фонда - использовать энергию и возможности бизнеса, политики, узнаваемых и влиятельных людей, обычных граждан для организации помощи тем, кто сейчас в ней более всего нуждается.
Основная цель фонда - социальная поддержка семей с детьми-инвалидами для обеспечения максимально возможного развития таких детей в условиях семейного воспитания, их социализации, подготовки к самостоятельной жизни и интеграции в общество. Помощь родителям в выстраивании жизни своих детей, чтобы она приносила им радость, а не превращалась в каскад трудностей, преград и разочарований.
Все, кто не умеет проходить равнодушно мимо людей, ограниченных в своих возможностях, благодаря фонду могут способствовать разработке и содействию реализации программ социальной и трудовой реабилитации детей-инвалидов и членов их семей; осуществлять мониторинг передовых медицинских и биологических технологий и стараться продвигать их в медицинскую практику; организовывать курсы повышения квалификации врачей и средних медицинских работников.
Это единение - возможность создать научно-методологический центр по подготовке детского врача-реабилитолога в области лечения и реабилитации детей-инвалидов с ДЦП и черепно-мозговой травмой. Это сплочение вокруг изучения такой беды вполне способно посодействовать в организации лечебно-диагностической помощи детям-инвалидам и членам их семей, выстроить работу по профилактике детской инвалидности, сформировать благоприятную духовно-нравственную сферу детства и поддержать культурные инициативы в области детского искусства.
Деловые встречи, симпозиумы, установление связей с заинтересованными международными и российскими организациями, занимающимися проблемами детей-инвалидов и работающими над реализацией государственной программы «Доступная среда для инвалидов 2011-2015 гг.», - все это сегодня стало реальностью для тех, кто долгое время находился в вакууме своего недуга.
Одним из важных направлений деятельности фонда служит издание журнала. «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» осуществляет тесный контакт и обратную связь с людьми, вовлеченными в сферу ДЦП: семьями, воспитывающими детей с ДЦП, практикующими врачами, педагогами и социальными работниками, общественными фондами помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторами и руководителями специализированных лечебных, образовательных и реабилитационных учреждений.
Это информационный, педагогический, психологический, юридический вестник, в котором родители получают методические указания, что и как делать, по большинству необходимых вопросов в их сложной жизни. В том числе и по вопросам образования, ведь не секрет, что дети-инвалиды часто лишены возможности получить качественное образование, поступить в детский сад, затем в школу или институт, получить профессию. В журнале рассказывается о том, как построен образовательный процесс в детских садах, школах, где учатся дети с диагнозом ДЦП, как обучаются воспитанники интернатов, санаторно-лесных школ, куда они поступают для прохождения курса реабилитации, какие виды образования доступны таким детям, как осуществляется инклюзивное и дистанционное образование в различных образовательных учреждениях России. В статьях «Праздник творчества», «Школа комфортного обучения» дается информация о том, как построен процесс обучения в школе при самой известной профильной больнице - ДПНБ №18, в материалах «Я люблю играть с друзьями» и «До свидания, лекотека!» - о работе лекотеки детского сада №2565, «Один день из жизни школы» - о работе санаторно-лесной школы №7. В связи с тем что большая часть детей с подобным диагнозом не посещают общеобразовательные школы, в журнале рассказывается о том, как решается проблема дистанционного обучения центром образования «Технологии обучения», какие образовательные услуги предоставляются в той или иной школе-интернате. В серии статей известные педагоги, логопеды дают методики и упражнения, с помощью которых родители, занимаясь с детьми дома, могут корректировать их развитие, научить их лучше говорить, ощущать, воспринимать мир.
Подобное печатное издание позволяет дать родителям в руки методики для самостоятельных занятий с детьми дома, регулярно информировать их об изменениях в законодательной базе, о правах и льготах, предоставляемых государством. Например, перед началом экзаменационной поры мы давали подборку для тех, кто собирается поступать в вузы и средние профессиональные учебные заведения, об их правах и порядке проведения экзаменов.
Нельзя не сказать также о том, что благодаря актуальным публикациям многие родители получают необходимые знания и сами становятся для своих детей и логопедами, и коррекционными педагогами, а часто и авторами уникальных развивающих методик. Они делятся друг с другом своим опытом, рассказывают об успехах и неудачах.
Этот журнал частный гость в Государственной Думе, где проходят «круглые столы» с участием депутатов, руководителей департаментов. В апреле 2009 года журнал был представлен на медицинском форуме по реабилитации, проводимом ЕС в Брюсселе, там он получил высокую профессиональную оценку Евросоюза и был признан единственным в Европе изданием с данной тематикой.
Задачи фонда таковы:
- обеспечить квалифицированную информационную поддержку семьям, воспитывающим детей с ДЦП, а также взрослым людям с ДЦП, авторитетно и доступно рассказывать им о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждениях, где им могут оказать помощь;
- предоставить информационное пространство для публичного обсуждения наиболее острых и насущных вопросов специалистам и всем людям, профессионально занимающимся данным вопросом: практикующим врачам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений;
- стать средством маркетинговых коммуникаций для профильного делового сообщества.
Деятельность фонда - это начинание, которое призывает объединить абсолютно разных людей для помощи тем, кто в ней действительно нуждается больше всего, - детям, оставшимся без поддержки, больным детям, детям, проживающим в детских домах и интернатах. Ведь здесь собрались люди, у которых есть силы и желание помогать, которые не хотят лишать девчонок и мальчишек того прекрасного, что бывает только в детстве. Взрослые хотят сделать все, чтобы эти маленькие люди не понесли дальше по жизни обиду на большой мир, выбросивший их на обочину в самом начале жизненного пути.